Pränataldiagnostik

[Niolanta]

Grad kam auf Phoenix eine Sendung über die Pränataldiagnostik und die gesetzeslage dazu. Da ich auch beruflich damit zu tun habe und in verschiedenen Diskussionen dazu teilweise erschreckend naive und uninformierte meinungen gehört habewürd ich das Ganze gern mal zur Diskussion stellen

Habt ihr die nackenfaltentransparenzmessung gemacht?
Und Fruchtwasseruntersuchung?
Wenn ja, wusstet ihr, nach welchen Krankheiten dort gesucht wird? Und was ihr mit dem Ergebnis machen wollt? Oder war z.B. die NT-messung einfach noch ne Extra Gelegenheit das Kind zu sehen?

Fühltet ihr euch von eurem FA gut beraten? Oder wars eher a la "machen Sie mal die Untersuchung, die empfehle ich jedem"?

[sunny09]

guten morgen

also ich habe am 26.1. (dienstag)  den termin zur nt-messung.....hatte lange überlegt ob sie machen lasse oder eher nicht...weil ich gehört und gelesen hatte dass die ergebnisse nicht sicher sein sollen......soweit ich weiß wird da nach genetischen fehlbildungen u.s.w. gesucht.....trisomie und solche dinge...........

an meiner freude auf unser krümel würde ein negatives ergebniss nach dieser untersuchung nichts ändern....aber das problem ist nur.....ist es denn zu 100% richtig was die da rausfinden?

hast du denn eine nt-messung machen lassen?

liebe grüße sunny

[Niolanta]

Ich zitiere mal eben zum Thema NT-Messung:
"Bei der NT-Messung handelt es sich um einen Suchtest, und nicht um eine diagnostische Untersuchung. Das bedeutet, dass ein Teil der Kinder mit einer entsprechenden Besonderheit nicht erkannt wird (falsch negative Ergebnisse) und Regelkindern vielfach ,,auffällige" Prognosen attestiert werden (falsch positive Ergebnisse).

Die Messung dient dazu, Schwangere zu identifizieren, die eine statistisch gesehen besonders erhöhte Wahrscheinlichkeit haben, ein Kind mit insbesondere einer Chromosomenbesonderheit und/oder einem Herzfehler zu erwarten, damit ihnen speziell eine weiterführende Diagnostik (z. B. Feinultraschall, Chorionzottenbiopsie, Amniozentese) empfohlen werden kann."

[Nici + YaMa]

Wir haben nur einen grossen Organ-US in der Pränatal machen lassen, ca 20.SSW 

[sunny09]

also ist die nt- messung so wie ichs mir schon dachte eigentlich total sinnlos

[Nala]

Hallo!

Wir haben die NT-Messung machen lassen, einfach aus dem Grund, weil wir einen Anhaltspunkt haben wollten, ob mit unserem Baby alles in Ordnung ist.
Das diese Untersuchung nicht so sicher ist, wie die FWU war und ist uns klar, allerdings ist sie eben auch ohne jegliches Risiko für das Baby!
Im Falle eines schlechten Ergebnisses hätten wir die FWU ja immer noch machen können.

Ich denke, es sagt sich immer sehr, sehr leicht, daß es egeal ist, was bei so einer Untersuchung raus kommt.
Wir haben im Bekanntenkreis einige schwer behinderte Kinder, und ganz ehrlich - ich bin mir nicht sicher, was wir im Falle einer Behinderung getan hätten...

Natürlich weiß ich, daß unser Baby trotzdem eine Behinderung/Krankheit haben kann, oder daß bei der Geburt etwas passiert, oder, oder, oder...
Allerdings wissen wir auf Grund der Untersuchung, daß die Wahrscheinlichkeit dafür sehr gering ist, und das reicht uns erstmal aus.

Jeder muß für sich selber entscheiden, ob er die Untersuchungen machen läßt, und wie er mit einem evtl. schlechten Ergebnis umgeht. Für uns war es genau die richtige Entscheidung.

[Centa83]

Hi,

bei Nick hatte ich auch eine Nackenfaltenmessung machen lassen, aber auch nur weil wir da grad in Thailand waren und ich da keine 120 € bezahlen musste.

Denn der hohe Preis den die hier bei uns verlangen war eigentlich der Grund warum ich das gar nicht machen lassen wollte. Das werde ich auch in dieser Schwangerschaft nicht.

Egal wie das Ergebnis wäre - ich würde ohnehin keine weiteren Schritte gehen. Ich genieße doch lieber die Schwangerschaft als dann ständig denken zu müssen, dass nun etwas sein könnnte, wenn das Ergebnis dementsprechend wäre.

Natürlich war ich erleichtert und habe die erste Schwangerschaft danach erst recht genossen mit dem Wissen, dass mit dem Kind alles in Ordnung ist.

Diesmal lasse ich nichts machen so lange bei den normal US Untersuchungen, die ich eh alle drei Wochen bekomme, nichts auffälliges ist.

[TNT...oioioi!]

@ niolanta

ich habe in der ersten ss (37) die nackenfaltungmessung machen lassen und in der 2ten ss (39) die amniozentese machen lassen.
ich wurde von gyn nicht beraten, habe mich "selber beraten" (risiken/nutzen gut ueberlegt und abgewogen)
in der ersten ss war ich sowas von ahnungslos, wusste nichts von dieser nackenfaltungsmessung zum bsp. - die damalige gyn hatte nur so ein zettel gegeben was es fuer moegliche tests es gibt und das war keine wissenschaftliches text, sondern nur eine stichworthaltige aufzaehlung.
ich bin, gerade noch wo die nfm moeglich war, durch ein guter freund zu dieser test gestossen, da seine freundin vor 2 jahre auch ein kind bekommen hat.
es war dann alles i.o.

okay und in der 2ten ss wollte ich kein risiko mehr eingehen und habe gleich die amniozentese machen lassen - ja, ich weiss, was man da finden kann  und was nicht (nicht alle krankheiten der welt - auch die amniozentese hat ihre grenzen) - und zwar eines der haeufigsten chromosomendefekt was mit dem alter steigt, und vor was anderes haette ich ja eh keine angst. es ist eine gute sache und ich bin froh dass ich es gemacht habe, ich wuerde es immer wieder tun - aber dies ist die letzte ss  

[Nicole!]

sunny
Warum läßt du etwas machen, wenn du gar nicht weißt, wofür

centa
Es ist nicht die Regel, alle 3Wo einen US beim Arzt zu bekommen. Die stehen in der SS 3x US zu und nicht mehr.

Niolanta
Ich habe bis auf die Feindiagnostik in der 21.SSW noch gar keine Untersuchungen machen lassen, weil ich die entweder fürmicht für nicht sinnvoll halte oder aber die Ergebnisse so unspezifisch sind, dass man mit dem Ergebnis auch nix anfangen kann.
Mein Menne hat lange Jahre mit schwerst mehrfach behinderten Kindern gearbeitet und natürlich war seine größte Sorge, dass acuh wir ein behindertes Kind bekommen könnten. Allerdings gibt es bei uns keinerlei familiäre Auffälligkeiten und so haben wir uns gegen jeden unnötigen Eingriff/Untersuchung (auch US) entschieden!

LG, Nicole

[TNT...oioioi!]

ach uebrigens:

was ich bei den praenataldiagnostik fuer schmarn halte ist die sogenannte "triple-test".
es ist viel zu ungenau (hohe fehlergrenze) und ist ihmo nur marketing.
bei meiner bekannte war es so: die nackenfalte war unauffaellig, aber der tripletest war schlecht. sie war so runter mit den nerven und hatte sich fuer die amniozentese entschieden, es war zum glueck ein gesunder junge  

was mich bei der nfm damals so geaergert hatte: es war zwar alles unauffaellig (auch endresultat ....... ) - aber die haben den tripletest mitgemacht, ich wollte nur nfm aber in diese eine praxis gehoert das leider zusammen, und das ganze hat mich 200 euronen gekostet (nix mit nur 120 €)  

[JustMe]

Wir haben sie nicht machen lassen und lassen sie auch nicht machen, obwohl wir sie bezahlt bekämen.

Ich weiß wonach gesucht wird/was untersucht wird und für uns hätte es keinerlei Konsequenzen wenn etwas auffällig wäre.

Auch wenn es bei uns möglich wäre erneut ein krankes Kind zu bekommen, lassen wir lediglich den Organschall machen. Und das auch nur aus dem Grund dass wir zur Geburt im Fall der Fälle ein geeignetes KH suchen können.

[sunny09]

ich hab nie gesagt dass ich nicht weiß wofür dieser test gut ist....:..richtig nachlesen.......

ich sagte nur dass er ja angeblich nicht gerade sichere ergebnisse zum vorschein bringen soll!!!!!

[TNT...oioioi!]

was den tripel test angeht hast du ganz gewiss recht !!!
rausgeschmissenes geld imho !!!
ok, und ein restrisiko gibts ja ueberall.

[Sanne73]

Wir haben uns bei beiden Kindern ganz bewusst gegen sämtliche Pränataldiagnostik entschieden. War ohnehin nur zu den 3 von der KK vorgesehenen US-Screenings bei meiner FÄ (und einen US am Anfang zur Bestätigung und 3 Wochen vor ET nochmal, weil sie sehen wollte, wie groß das Kind ist ), alle anderen Vorsorgen hab ich von meinen Hebammen machen lassen.

Warum keine Pränataldiagnostik? Bereits die NFM gibt nur eine Wahrscheinlichkeit wieder, dafür kann ich mir nichts kaufen. Wenn ich es genau hätte wissen wollen, hätte ich ein FWU machen lassen müssen, die schied aber aus persönlichen Gründen für mich aus (meine Mutter hat danach ein Kind verloren). Außerdem haben wir unsere Kinder vom ersten Moment in meinem Bauch geliebt und so angenommen wie sie waren. Und ich habe immer ein gutes Gefühl gehabt und darauf vertraut, dass alles in Ordnung war. Wir haben zwei kerngesunde Kinder.
Sollte ich nochmal schwanger werden (eher unwahrscheinlich, aber man weiß ja nie), würde ich wieder genauso entscheiden - auch wenn ich aufgrund meines Alters Pränataldiagnostik dann von der KK bezahlt bekommen würde. Einziger Grund für mich, meine Entscheidung zu überdenken, wäre ein irgendwie schlechtes Gefühl meinerseits oder ein zufällig entstandener Verdacht beim US (meine FÄ hatte jeweils beim 1. US-Screening in der 12. SSW ein bisschen auf die Nackenfalte geschaut und sie für normal befunden, hat sie aber nicht vermessen).

[Hummelchen1976]

Bei der 1. Schwangerschaft hat der Arzt ohne zu fragen die Nackenfaltenmessung mitgemacht. Wollte das eigenlich nicht, um nicht die Frage gestellt zu werden:"Was wäre wenn?". Zum Glück war alles unauffällig. Sonst hätte ich mich sicher völlig fertig gemacht bis zum Ende der Schwangerschaft.
Was wir da mitgenommen hatten, war ein "Paket" mit jedes mal US und Bildchen. War immerhin die erste SS.

Bei der 2. Schwangerschaft hatte ich eine andere Ärztin. Dort habe ich gleich alles abgelehnt, was Wahrscheinlichkeitsrechnungen sind (z.B. auch den blöden Triple Test).
Habe mich diesmal auf Toxoplasmose testen lassen. Zum einen, weil ich diesmal in der SS zu meinen Eltern gefahren bin und die eine Freigängerkatze haben. Und zum anderen hatte ich ja inzwischen ein Kleinkind, das im Sand gebuddelt hat. Da der Test negativ war, habe ich den nochmals wiederholt. Wäre der dann positiv gewesen, hätte man medikamentös eingreifen können.
Die Feindiagnostik, zu der mich die Ärztin überweisen hat, haben wir auch gern mitgenommen. Gab zum einen nochmal ganz tolle Ultraschallbilder, ganz groß an die Wand projeziert. Und zum anderen, wäre da etwas organisches festgestellt worden (Herzfehler, offener Rücken usw), hätten wir uns bewußt für eine Klinik mit Neugeborenenintensiv entscheiden können und die Geburt hätte genau geplant werden können/müssen.

[Niolanta]

Vielen Dank schonmal für die Antworten bisher.
Ich selbst habe außer den üblichen US-Ultraschalluntersuchungen noch die Feindiagnostik machen lassen, eben um bei einem evtl. offenen Rücken, Herzfehler oder drohender Unterversorgung gezielt darauf reagieren zu können.
Ich selbst bin Sonderpädagogin und habe bereits im Studium einiges über die Pränataldiagnostik gelernt und mir also bereits vor der SS Berufsbedingt eine Meinung gebildet.
Dieser Film auf Phoenix hatte mich nochmal nachdenklich gemacht, da man einerseits über die Pränatalen Diagnostiken denken kann was man mag, andererseits das meiner Meinung nach wirklich schlimme die Unwissenheit vieler Schwangere und das Geschäft mit der Angst ist. Ein Zitat war "früher war eine Schwangere Frau guter Hoffnung, heute steht sie unter dem Druck ein gesundes Kind zur Welt zu bringen und sämtliche Anzeichen die dagegen sprechen zu beseitigen"

Es ist gesetzlich gestattet, ein Kind mit einer drohenden Behinderung bis zur Geburt abzutreiben, und laut einiger Statistiken (die allerdings nicht bestätigt sind) werden 90% aller Kinder mit Trisomie abgetrieben!!   Kennt ihr das Oldenburger Baby? http://de.wikipedia.org/wiki/Oldenburger_Baby

Ich selbst wurde von meiner Hebamme sehr gut aufgeklärt. Dazu gehört für mich der Hinweis, dass die NT-Messung nur ein Risiko misst, und man sich vor der Untersuchung überlegen soll, was man mit einem erhöhten Statistischen Risiko dann macht, will man eine FWU?
Zudem ist die NT-Messung bei einer jungen, gesunden Frau mit keinerlei familiärer Vorbelastung wirklich reine Geldschneiderei. Der Triple-test ist so unsicher, dass er von verantwortungsvollen Ärzten nicht gemacht wird, der grenzt an Orakel oder Pendeln. Die Anzahl falsch positiver Ergebnisse ist unglaublich hoch.

Ums nochmal klar zu stellen: Wer sich informiert und nach guter Überlegung bewusst für eine Untersuchung entscheidet muss sich dafür meiner Ansicht nach genausowenig rechtfertigen, wie derjenige der sich dagegen entscheidet. Mich irritiert die Unwissenheit und die Verteidigung a la "da gucken die doch nur, dass mein Kind gesund ist" Ne, die gucken da, ob das Kind krank ist!

So, bitte um weitere Diskussion