Eltern "besonderer" Kinder - Komplikationen in der Schwangerschaft

LadySunshine · 06. Oktober 2011, 10:24:09

Hier ist eine Plattform für alle Eltern, die "besondere" Kinder erwarten oder bereits geboren haben.
Wir werden auch versuchen, ein paar Links einzustellen für Infos zu Komplikationen in der Schwangerschaft und hoffen da auf eure Mithilfe!!

Zitat von: ღ PeCaPe ღ am 23. April 2011, 13:47:36
Ich reihe mich hier auch mal ein, auch wenn dieser Thread kaum noch genutzt wird.

Bei meiner Tochter wurde vor drei Wochen die Diagnose Mukoviszidose gestellt.
Wir sind immer noch ziemlich am Boden deswegen, mal mehr, mal weniger.
Seit knapp 3 Monaten sind wir nun fast dauernd im Krankenhaus, mit Lungenentzündungen, jetzt mit RS-Virus, leider jetzt auch noch mit MRSA.
Alicia hat im Moment kaum noch Abwehrkräfte und bekommt deshalb alles, was ihr begegnet.
Wir hoffen nun, dass wir Mitte nächster Woche heimdürfen. Erstmal ausgerüstet mit Heimsauerstoff, Monitor und Nasensonde, was aber alles nach und nach wieder wegsoll und erstmal zum Aufpäppeln gedacht ist.

Wenn jemand Erfahrungen hat, freue mich über Austausch!

JoJo · 15. Oktober 2011, 10:21:21

Hallo,
da ich hier mehr oder weniger aktiv bin und immer wieder reinschaue, bin ich gerne für Fragen da. Am Besten per KN, da bekomm ich dann eine Email.

Ich habe im August 2005 meinen Sohn mit "offenen Rücken" und "Wasserkopf" geboren. Entdeckt wurde es in meiner Schwangerschaft in der 26. Woche.

Mein Sohn entwickelt sich super laut Ärzten.

www.sean-joel.de

Für Fragen bin ich gern für euch da.

Silentia · 18. September 2012, 10:09:50

Hallo!

Am 02.10.2007 habe ich meinen Sohn Sam, nach "dauer Wehen" ab der 16 SSW, in der 32+6 SSW per Not-Kaiserschnitt wegen Plazenta-versagen bekommen, mit 1970gr, 45 cm, Down-Syndrom, Herzfehler, Immunschwäche und Sondenernährung in den ersten 4 Wochen.

Von dem Down-Syndrom habe ich erst 4 Tage nach der Geburt erfahren.

Nach 4 Monaten Abpumpen und füttern hat Sam dann noch 2 Monate richtig an der Brust getrunken bevor ich dann wegen Brust/Milch-koller abgestillt habe.

Die Schwangerschaft habe ich hier bei SO mit den Novenbären 2007 verbracht

Sam ist heute 4 (schon fast 5) und ist gesund!

Er geht in den Integrativen Kindergarten und ist top fit!

In den vergangenen Jahren habe ich einen gewissen Wissenstand zum Thema Down-Syndrom erworben und auch schon Schwangere mit einer bekannten DS-SS begleitet.

Für Fragen jeglicher Art möchte ich mich hier gerne zur Verfügung stellen

Liebe Grüße,
Katja mit Sam und Krümel inside

[gelöscht durch Administrator]

Pico · 18. September 2012, 10:57:31

Ich habe ein Frühchen von 8Wochen mit Herzfehler der Operiert wurde und 8Monaten Magensonde... Jetzt noch Ziehmlich Entwicklungs verzögert... wir haben jetzt Pflegestufe 2 für sie und einiges an Therapien...

Ich helfe gerne bei fragen für Beantragungen von Reha für Herzkinder oder auch bei fragen zur Pflegestufen Beantragung...

mama-von-4 · 27. März 2013, 13:38:53

Hallo zusammen,

Ich bin sehr verzweifelt und am Boden zerstört

Ich bin aktuel in der 33/34ssw

Alles scheind eine andere richtung zu laufen als ich mir das je erdenken konnte bzw kann.

Gestern im kh hat die Chefärztin und die Oberärztin mitgeteilt das alle werte des Kopfes 100% stimmen würden man alles gut erkennt und die lage optimal ist also keine fehl berechnung und dieser 2 Monate zu klein ist und dieses mehr als unnormal ist und das dahinter aufjedenfal was steckt sprich das meine kleine Mona irgendwas haben muss nur es weiss im momi keiner was sie hat.Das erstemal aufgefahlen ist es beim 3 scre.
ab dort an haben sehr viele Ärzte gemessen aber alle haben das gleiche raus.
Der rest des Körpers ist normal nur der Kopf passt halt garnicht der soll wohl so groß sein wie etwa ein baby in der 25ssw .Die Chefärztin hat jetzt die TORCH-Serologie bei mir veranlasst das ergebnis wird vorr am Dienstag - Mittwoch da sein, zudem soll ich dringend in einem DEGUM 3 - Zentrum (bei mir wäre es in Bonn) gehn .
Die Ärzte verstehen meine Ängste und sorgen sprich das Mona down sydrom haben könnte oder ähnliches und sagten auch gleich das diese sorgen aufjedenfal berechtigt sind.In Bonn sollen sie gucken ob meine Maus noch andere auffäligkeiten zeigt die auf eine Krankheit hinweisst. Zudem sollen die auch entscheiden ob Mona vor dem 30 April geholt werden sollte und auch wo ich entbinde und wan genau.Ich weiss nicht wie ich mit den nachrichten um gehn soll und das alles so kurz vor der Geburt.
Welche erfahrungen habt ihr gemacht??? wan habt ihr auffäligkeiten an eurem Kind erfahren?

Silentia · 28. März 2013, 11:17:58

Hallo!

Deine Sorgen sind bestimmt berechtigt, oder halt auch nicht.

Ich selbst hab einen kleinen Kopf und muss bei Mützen und Helmen immer Kindergrößen nehmen...

DEGUM 3 US ist bestimmt eine gute Sache für euch, dort können eventuelle Organschäden wie Herzfehler o.ä sicher ausgeschlossen oder halt festgestellt werden, das bedeutet für euch letztlich das eure Tochter die best möglichen Voraussetzungen haben wird das Licht der Welt erblicken zu können.

In einer spezialisierten Klinik die auf alle Eventualitäten gut vorbereitet ist kann euch kaum etwas passieren

Von "Diagnosen" überrascht zu werden ist viel gefährlicher als quasi vor gewarnt zu sein.

Ich wünsche euch alles Gute!

Liebe Grüße,
Katja

Biebchen · 30. März 2013, 23:09:32

Hallo

Soweit ich weiß, wurde wohl bei der kleinen schon vor Monaten ein Herzfehler festgestellt, und die Herztöne waren auch oft viel zu hoch.

Bis 240 stellenweise.

Mich wundert eh, das man sie noch nicht weiter untersucht oder behandelt hat.

Bin auf Ergebnisse gespannt und Drücke die Daumen!

Nixe · 02. April 2013, 19:56:16

Hallo Mama!

Ich kann deine Sorgen voll und ganz verstehen. Ich kam in der 30. Woche mit vorzeitigen Wehen ins KKH. Da wurde ein paar Tage später zu viel Fruchtwasser festgestellt. SS-Diabetes wurde ausgeschlossen.
Erst ca. 1 Woche später wurde dann von 2 OÄ festgestellt, dass "was" nicht stimmt! Leider konnten sie mir nicht genau sagen, was nicht stimmt. Sie vermuteten etwas mit dem Herz. Ich wurde in die Kinderklinik zum Chefarzt gebracht. Er ist Herzspezialist. Der schloss einen Herzfehler aus, konnte aber auch nicht mehr sagen, was es nun ist.
Das alles war an einem Freitag Nachmittag! Ich konnte erst am Montag morgen zur Feindiagnostik gefahren werden. Dort "knallten" sie uns dann die Diagnose mit den allen möglichen Folgen hin.

Ich weiß nicht mehr was schlimmer war. Die Ungewissheit was es ist, die Diagnose zu haben und irgendwie damit umgehen zu müssen oder die Angst für die Zeit nach der Geburt! Es war schlimm, immer ein auf und ab der Gefühle! Aber eins haben wir immer gesagt, unser Julian ist ein Kämpfer! Daran haben wir nie gezweifelt!

Das Wichtigeste ist aber erstmal, dass eine gute Diagnostik stattfindet. Danach könnt ihr entscheiden, wie, wann und wo das Kind zur Welt kommen soll und wie nach der Geburt verfahren wird.
Die Gespräche mit den Ärzten der Geburts- und Kinderklinik haben mich beruhigt. Ich wußte, wie der KS abläuft und was danach ungefähr passieren wird.

Wenn du magst kannst du mir jederzeit eine PN schreiben und mich alles fragen.

Bist du denn stationär im KKH oder zu Hause? Ich hoffe, du hast jemanden, mit dem du über deine Sorgen sprechen kannst. Wenn nicht, dann hol dich Hilfe, wenn du sie benötigst.
ich wünsche euch alles Gute! Halt uns auf dem Laufenden, was nun rauskommt und wie es weitergeht.

jaceny · 05. April 2013, 12:36:27

Hallo

Gab es nicht schonmal so einen Thread ?! Oder irre ich mich da nun gewaltig ?!

@Mama von Mona

Habe das immer wieder verfolgt - mir blieb grad eben der Atem stecken. Ich wünsche Euch viel Kraft, und das eure Tochter all die Kraft hat mit euch zu kämpfen. Auch für die Geburt nächste Woche, Alles erdenklich Gute. Hoffe ihr könnt übers Wochenende nun gemeinsam noch Kräfte sammeln ...

********

Wenn ich das hier so lese, hat mein Sohn eine "kleine" Behinderung. Ohne Behandlung würde er aber nicht ohne Schmerzen laufen können, bzw. auch an einen Rollstuhl gebunden sein.

Die Schwangerschaft verlief damals nicht komplikationslos. 13-16 SSW lag ich mit starken Blutungen im Krankenhaus.
In der 32 SSW wurde mir ein P.Ring gesetzt - da ich alle 3 Minuten Wehen hatte, die ich nicht spürte.
Bei 35+0 nach Blasensprung kam mein Sohn auf die Welt.
Bei allen Ultraschalls, war sonst immer alles in Ordnung und unauffällig. Habe auch keine Nackenfaltenmessung machen lassen.
Direkt nach der Geburt wurde mir gesagt, das mein Sohn beidseits schwere Klumpfüße hat - eine Behinderung die man behandeln kann.
*Baff*
Ich war fertig mit den Nerven ... alles verlief so gut - alles war doch in Ordnung.

Rückblickend heute, mit der richtigen Therapieform und Konsiquenz der Eltern gut behandelbar - heute hat er bisher keine Probleme mehr.
Bleibt dennoch sein Lebenlang ein KF-Kind und hat eine 30% Behinderung eingetragen.

Kenne mich in der Thematik inzwischen gut aus, hab auch Anlaufstellen etc. Falls jmd. die Diagnose bekommt für sein Würmchen ... kann man mich gerne kontaktieren.

Allen andren Kinder und Eltern hier -> Weiterhin Alles Gute :-)

mama-von-4 · 06. April 2013, 13:32:41

Hallo,

Ich habe nochmal mit meinem Mann in ruhe geredet wir werden doch noch bis zum 22.4 warten dan sind auch die chrom.untersuchung da der fisch(bzw schnell test ja am Montag).Da an diesen Tag auch die Kinderärzte anwesend sind und man dan genau weiss warum Mona eine Behinderung hat die Ärzte hier bei mir wo ich gestern war haben mir dazu auch entfohlen aufjedenfal bis zum 22 abzuwarten man sagte mir aber das der Prof davon ausgehn würde das es eine chrom. sei .
Wir haben uns auch schon eine Beratungsstelle herausgesucht die halt Eltern mit Behinderten Kindern berät und helfen tut bei Beantragungen e.c

jaceny ich würde aufjedenfal gerne darauf zurück greifen den ich kenne mich damit garnicht aus kurz vor der Geburt so eine Diagnose ist nicht einfach man macht sich gedanken wie man das alles schaffen soll auch auf das was noch auf uns zu kommt von beantragung eines Behindertenausweiss e.v Pflegestuffe e.c!!!
Ich frag mich immer noch warum ich