lippen-kiefer-gaumen spalte

[meli3983]

hi ihr

ich war heute beim 3d/4d ultraschall, bin sehr froh das ich das gemacht habe,
und da wurde folgendes festgestellt
meine kleine hat eine lippen-kiefer-gaumenspalte die etwa 5 mm beträgt, ich geh bisher ganz gut damit um, aber leicht ist es natürlich nicht.
könnt ihr mir mit erfahrungsberichten mal schildern was auf uns zukommt? ich hab zwar ein infoblättchen mitbekommen aber ich wäre euch sehr dankbar wenn ihr mir was dazu erzählen könntet

liebe grüße meli

[Mondlaus]

Mein Cousin wurde damit geboren. Es ist 20 Jahre her und ich weiß noch, es sah schon sehr komisch aus. Aber er wurde als Säugling operiert, heute sieht man nichts mehr davon. Auch als Kind sah er ganz normal aus. Kann dir leider nicht sagen, in welcher Ausprägung das war.

[meli3983]

das weiss ich auch erst wenn sie auf die welt kommt, ich hoffe nur das es nicht sehr schlimm ist
aber es macht mir mut das man bei ihm nix mehr sieht =) danke

[Natalie Fries]

Hallo,

ich kann mich nur anschliessen,nser Nachbar hatte auch eine Kiefer-Gaumen Spalte,ist auch schon 10 Jahre her.Und ich muss sagen ausser einer ganz kleinen Narbe sieht man nichts.Ich glaube mir wäre es nicht ausgefallen wenn ich es nicht wüste.

Ich wünsch dir ganz viel Kraft!!

Lg Natalie

[SwEeTy85]

Leider kenn ich mit mit der Behandlung nicht aus - aber ich wünsch euch viel Glück und das es nicht ganz so schlimm wird. Aber oftmals sieht man es später im Leben so gut wie gar nicht mehr...

(Ich hatte damals beim 4/D auch so Angst, dass mein Würmlein sowas hat. Zum Glück wurden wie verschont - ich bin sehr dankbar dafür)

LG

[saskia]

Hallo,

tut mir leid, dass du dich jetzt damit auseinandersetzen musst, aber andererseits ist es eine riesige Chance, wenn man sich vorbereiten kann und nicht erst bei der Geburt davon erfährt.
Wegen dem Aussehen musst du dir keine Sorgen machen, das wird heute schon ganz super operiert und man sieht später gar nichts mehr. Wobei es scheinbar sehr unterschiedlich ist, wie in den einzelnen Krankenhäusern damit umgegangen wird. In der Schweiz (v.a. von Basel ist es bekannt) werden auch sehr grosse Spalten in einer einzigen Operation versorgt, meistens wird es aber je nach Ausprägung in mehreren Sitzungen verschlossen.

Wo es ganz zu Beginn Probleme machen kann, ist bei der Ernährung, v.a. wenn auch der Gaumen mitbetroffen ist. Ich würde mich an deiner Stelle mal mit einer Stillberaterin (nicht Hebamme) zusammensetzen, die kann dir sicher auch Tipps geben, wie man damit stillen kann. Für den Muskelaufbau ist das Stillen oft sehr wichtig, weil dann die Op-Ergebnisse auch besser ausfallen, als wenn Flasche gefüttert wird, auch wenn das oft bei einer Spaltbildung der einfachere Weg zu sein scheint.

Alles Gute ich drück dir die Daumen, dass es einfach ein ganz kleiner unscheinbarer Spalt ist und ihr das schnell beheben könnt. Aber mach dich schlau.

Saskia

[meli3983]

danke für euren mutzuspruch

@saskia ja es ist net einfach für uns, aber ich lieb die kleine umso mehr
wir werden es wohl in karlsruhe machen lassen, da soll es ganz gut sein
stillen will ich auf jeden fall, aber ich weiss nicht ob das klappt das ist ja sehr unterschiedlich, ich hoffe nur das sie nicht zuviele schmerzen hat
meli

[Nicole80]

Liebe Meli!

kann leider (bzw gsd) nichts dazu beitragen möchte dir aber sagen das ich toll finde wie du damit umgehst. ich denke es wird nicht leicht aber ihr meistert das.

wünsche euch alles erdenklich gute!

[Madini]

Meli, ich kann nichts persönliches beitragen, aber ich hatte in der Schwangerschaft mit meinem Junior eine Mama, deren Kind das auch hatte. Die ist noch bei erziehung-online aktiv. Melde Dich doch da mal an und eröffne das Thema. Dort bekommst Du sicher weitere Erfahrungsberichte.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und hoffe das Beste!

[Bibbi (Dreamy)]

Hey... Ich kann dir leider nur berichten, das mein Exfreund das auch hatte, und die Narbe kaum zu sehen ist. Die haben vor 30 Jahren schon gute Arbeit geleistet, dann werden wohl heute die "Narben" fast unsichtbar sein.
Wünsch euch alles Liebe !
LG

[sarahm172]

Hallo

Von meinen Kindern hatte das keiner, aber im engen Freundeskreis hatten wir das.

Der Junge hatte es ganz schlimm bis zum Gaumen. Der bekam dann erst mal so ne Silikonprothese und wurde schon mehrfach operiert. Gestillt hat sie nicht, da der Junge lange Zeit im KKh lag und sie noch ein Kind daheim hatte.
Der Junge ist mittlerweile fast 3 und es kommen wohl noch einige Ops auf ihn zu bis er 16 ist. Aber optisch sieht man es mittlerweile kaum noch.

[TaMaYuRe12/02]

Matou hat es. hab es damals ca zur hälfte der ss erfahren.

anfangs wars ein schock

erfahrungen?

tja wo soll ich anfangen??
morgen sind es 1,5 jahre "leidensweg"...

es ist anfangs ein riesen problem mit der fütterung.
viel spaß mit dem "habermannsauger" - ich bekomm heut noch nen haßanfall wenn ich an das teil denke...
ist ne tolle sache - so kann man ein spaltbaby überhaupt ernähren, nur das ding tropft teilweise wie wasserfall.
da pumpst mühsam ab und dann läuft alles nebendran raus.

versteif dich nicht zu sehr aufs stillen. versuch es, aber matou konnte definitiv nicht!! er hats probiert, doch letztendlich hat er nur das trinken können was ihm reintropfte.
kaum war gaumen zu hat er ganz anders saugen können
das ist echt ein problem mit der anatomie
dabei war sein harter gaumen zu, die spalte war nur im weichen gaumen (also hinten)
er brauchte auch keine trinkplatte

sollte der harte gaumen betroffen sein kanns dir passieren das die kleine ne trinkplatte braucht.
soll wohl auch ein gschieß sein - die kinder wachsen ja - also ständig ne neue, haftgel,... bin froh das wir davon verschont geblieben sind

und dann wenn gaumen zu ist hör auf DEIN gefühl!!
KEINER wirklich keiner gab uns ne chance, frauenarzt, kinderarzt, stillberaterin im ort, hebamme das es möglich ist ein kind das 7,5 monate flasche bekam an brust zu bringen - doch es geht!!! wir sind der lebende beweis!!!!

ach ja:
egal wo du hingehst - halber hausstand geht mit. kühltasche, kühlakkus, abgepumpte milch, flascherlwärmer, bei längerer abwesenheit von z.h. die milchpumpe
immer die suche nach dem stromanschluß, ungestört pumpen können,...

aber laß dich nicht entmutigen - letztendlich ists wert!!

spaltkinder sind extrem anfällig für infekte
matou war das 1. jahr kerngesund - er fing erst an sich alles einzusammeln was so an viren und bazillen rumfliegt als er immer weniger muttermilch bekam

beantrag von anfang an den behindertenausweis - wichtig merkzeichen "H" und die pflegestufe - matou hatte anfangs sogar die stufe 2. die pflegestufe gilt nämlich ab tag der antragstellung. gibt ein wenig extra geld. die ewige fahrerei und die damit verbundenen kosten hast ja schließlich auch.
wenn das auf dich zukommt - ich kann dir gern tips geben was wichtig ist das du die stufe bekommst.

vorteil behindertenausweis: kannst dann auto auf deine kleine anmelden und sparst dir so die kfz steuer - wie oben - die spritkosten nimmt dir auch keiner
und glaub mir: du wirst stammgast beim kinderarzt, HNO und spaltzentrum,... sein

schau das du ne medela milchpumpe bekommst und besteh auf 2 abpumpteile, dann kannst gleichzeitig pumpen
ich hab matou nach dem gaumenverschluß mit 7,5 monaten zurück an die brust gebracht und er wird immer noch gestillt. klar inzwischen nicht mehr oft, aber ich bin froh darüber. denk ein besseres training für mundmotorik gibt es nicht.

es ist grad anfangs ein riesen gschieß mit den ganzen gesundheitlichen problemen - immer noch, aber denk dran: irgenwdann hat deine kleine ein ganz normales leben vor sich!
die op ergebnisse sind inzwischen top!! matou wurde mit 4 monaten die lippe operiert. nicht mal selbst betroffene erkennen auf 1. blick das er da ne narbe hat. manche sehen es sofort - eben grad weil die nase noch etwas verzogen ist, doch das wird ja wenn er ausgewachsen ist gemacht, doch die narbe selbst ist jetzt schon so schön das sie kaum sichtbar ist!

matou hat inzwischen 5 narkosen hinter sich und die 6. steht bevor - paukenrörchen mal wieder...

leg dir ein dickes fell zu - die kommentare der leute sind unglaublich

matou z.b. hinkt motorisch hinterher, ist das ein wunder bei so vielen narkosen / KH aufenthalten?
das müssen die zwerge erst mal wegstecken

JEDER wirklich JEDER ob gefragt oder nicht erzählt dir das sein / ihr kind / enkel schon mit 9 monaten lief und deiner mit 1,5 jahren noch nicht...

matou hat immer noch probleme mit fester nahrung - hat nicht jedes spaltkind - er hats halt - s.o. - alle anderen kinder essen schon mit 9 monaten vom tisch mit... jaaajaaaa

es gibt tage da schüttelst das einfach ab - es gibt tage da könntest die leute blöd anmachen sie sollen einfach froh sein das ihre kinder gesund sind...
hab aber keine lust mehr jeden zu erklären was er schon alles hatte...

hab schon mal den spruch gebracht: abgerechnet wird in 18 jahren - dann fragt keiner mehr wann er gelaufen ist sondern nur ob er ein netter kerl ist... (das andere kind war ein verzogener fratz)

was nämlich sicher ist - das hab ich inzwischen von so vielen spaltmüttern gehört: spaltkinder sind ganz was besonderes. sie sind "braver" (blöder ausdruck, aber mir fällt kein besser ein) als ihre geschwister, klar sie bringen wahnsinnig viel gesundheitliche probleme mit sich, aber der charakter ist einfach einmalig.
matou z.b. ist wahnsinnig ausgeglichen, schnell zufrieden, der hat fast 40 fieber und lacht immer noch. sag nicht ich, haben sie auch in der krippe bestätigt.
matou ist ein echter sonnenschein, ein traumkind,...


wennst magst: schreib mir ne PN dann kannst gern meine private tel.nr haben und wir können mal telefonieren!!


p.s.:
du hast geschrieben du hoffst die kleine hat nicht zu viel schmerzen
anfangs gar nicht - das ist ganz normal für deine kleine
die hat mit ihrer spalte keine probleme, ist ja keine wunde

was halt ist sind die OP´s, ohrprobleme,...
klar tut das dann weh wenn da 5-6 std operiert wird.
aber die kleinen stecken das erstaundlich gut weg. du kannst ja dabei sein. das ist das wichtigste. dann packen die das erstaunlich gut. einfach ein wenig kuscheln und matou war glücklich!
und scheu dich nicht schmerzmittel ins kind zu geben wenn DU das gefühl hast es hat schmerzen!! laß dich dann nur nicht von so nem milchbubi arzt abwimmeln!!!