Eltern "besondere" Kinder

[Traeumel]

Hallo zusammen!

Natürlich ist jedes Kind etwas besonderes...aber in diesen fall geht es um Kinder mit Handicap, ganz egal welcher art.

Da ich selber Mutter eines "besonderes" Kind bin (siehe meine Signatur), dachte ich mir das es doch interessant wäre so ein Thread zu haben wo sich betroffene austauschen können. Hier gibts ja mehrere betroffene Mamis und Papis.

So...ich habe den anfang gemacht und würde mich freuen wenn das hier nicht der letzte posting zu diesen Thema wird
[size=10]
*nun werde ich endlich meine Pizza zuende Essen...bin vorhin auf dem Sofa eingeschlafen  *[/size]

[WunderMensch]

Ich füge mich hier einfach mal dazu 

Mein Sohn wurde mit Spina Bifida (offener Rücken) und Hydrocephalus geboren.
Auf unserer Homepage ist mehr darüber zu finden.

Falls jemand ein Kind mit Behinderung erwartet / Mut zugesprochen haben möchte oder einfach nur den Austausch sucht, dann darf man sich gerne an mich wenden 

Liebe Grüße
Britta & Sean-Joel

[LaLeLu]

Jetz kann ich mich ja auch bei den "Eltern" mit einreihen..

Unsere Tochter Leya hat einen Hydrozephalus bei Aquäduktstenose und Balkenagnesie..
Bin auch gern bereit über Sorgen in der SS o.ä. zu quatschen..

Unsere Kleine wurde schon mit 7 Tagen operiert. Bis jetz sieht alles ganz gut aus. Sie ist aber auch erst 19 Tage alt. Bleibt also alles noch abzuwarten. Was ich jetz schon weiß: Die Ärzte im KH kümmern sich rührend und organisieren viel. So war es zumindest bei uns. Und man muss am Anfang viel zu Kontrollen/ Therapien.

Aber wie Britta schon schrieb: Nur Mut!

[Moonlight0078]

Britta! Das wußte ich gar nicht! 

Lalalu: Drück euch die Daumen!!! Die OP ist noch nicht lange her! Aber es wird bestimmt alles gut!

[WunderMensch]

LaLeLu, alles Gute wünsch ich deiner Maus 
Am Anfang ist das mit Therapien echt viel, aber irgendwann geht das total in den Alltag über, vorallem wenn man Erfolge sieht, geht man "gern" dahin 
Hat denn die Kleine einen Shunt bekommen?

Joel hat einen, auch 7 Tage nach der Geburt bekommen und am Tag der Geburt wurde er am Rücken operiert.

[LaLeLu]

Ja die Arztbesuche nerven jetz schon - bin ja mal gespannt wie das mit der KG etc wird..

Sie hat bis jetz "nur" eine Fensterung bekommen. Hoffe mal dass die keinen Shunt braucht.

[Silentia]

Hallo!
Möchte uns mal vorstellen...
Wir, das sind mein Sohn Sam und ich waren hier bei SO Novembies 2007.
Sam kam dann 33+0 zur Welt und 4 Tage nach der Geburt teilte man mir mit das Sam das Down-Syndrom hat.
In der SS war davon nichts zu sehen, die Nackenfaltenmessung war unauffällig.
Ich begrüße es sehr das es diesen Bereich im Forum gibt, da ich es sehr wichtig halte das man Eltern Mut zusprechen kann.
Die Nachricht dass das eigene Kind "Behindert" ist, ist unwahrscheinlich schmerzhaft und jeder geht damit anders um.

Ich schreibe dies um werdenen Eltern die vielleicht die Diagnose bekommen das ihr Kind vielleicht behindert sein könnte Mut zu machen!

Für mich war die Diagnose Trisomie 21 ein Schock  Ich dachte die Welt geht unter und das ich das nie schaffen würde...

Heute ist Sam 6,5 Monate alt und ein echter Sonnenschein! Er lacht viel, er liebt Musik in jeglicher Form, er ist ziehmlich aktiv und dreht sich viel hin und her und hat es gerne durch die Welt getragen oder geschoben zu werden! 
Ich würde ihn nie und nimmer wieder hergeben, er berreichert mein Leben so unwahrscheinlich und lässt an eimen für mich "grauen Tag" durch ein einziges keckes Grinsen die Sonne aufgehen. 

Sam ist ein besonderes Kind, ein besonders freundliches und liebevolles Kind!

[gelöscht durch Administrator]

[Brenda]

Hi zusammen,

find es gut, dass es diesen Thread gibt.

Silentia: Als ich deinen Beitrag las musste ich an unsere Geschichte denken. Bei uns war es anders herum. Wir hatten ein schlechtes Ergebnis bei der NFM und sollten Fruchtwasser untersuchen lassen wegen Tris. 21. Wi rhaben uns geweigert, wir haben schon ein Sternchen und wollten unser Baby um jeden Preis. Wir haben Angst gahbt und uns viel über das DS informiert. Ich kenne eine sehr gute INternetseite, falls Interesse schicke ich sie gern per KN. Auf jeden fall ist unser Timon gesund und unser Ängste und Sorgen waren quasi unbegründet. Ich denke, es war schwer für euch, weil ihr euch so gar nicht mit dem Gedanken anfreunden konntet. Ich find ihr macht das toll und euer Mäuschen sieht sehr sehr glücklich aus. Alles Gute.

Auch den anderen natürlich 

LG
Brandy mit Timon

[Di77]

  schieb 

Wie gehts euch und eure zwerge? 

[Mazel]

Hallo,

mein Sohn Nils, 23. Monate, kam mit einem sehr schweren Herzfehler auf die Welt, er hat ein hypoplastisches Linksherz, was bedeutet, dass die linke Seite kaum angelegt ist.
Ich hab bei den März2009-Mama schon kurz etwas dazu geschrieben.
Er wurde bisher 2x operiert und muss mit 3 Jahren seine hoffentlich letzte OP hinter sich bringen!
Ich kann nur sagen, er ist ein absolutes Superkind, sehr herzlich, fröhlich, ständig am Flirten beim Kaufen, Spazierengehen...!
Er hat eine ganz normale Entwicklung bisher hinter sich, ist motorisch und geistig sehr fit!

Also kann man nur feststellen, er hatte noch Glück im Unglück, obwohl die Ängste bleiben, kleine Verletzungen bluten schon stark, da er Blutverdünner bekommt.Wenn er mal langanhaltend Fieber hat(und damit meine ich schon 39),muss er ins Krankenhaus.(Dazu muss ich erwähnen, er war noch nir krank, noch nie Fieber etc Wie belastbar wird er später im Vergleich zu Gleichaltrigen sein?
Was passiert bei der nächsten OP, wie verkraftet er es psychisch?
Ich hoffe einfach, dass alles gut wird, mehr kann ich zum momentanen Zeitpunkt leider nicht machen!

Liebe Grüße
Mazel

[Di77]

Hallo Mazel,

freut mich das dein Sohn die Op's gut überstanden hat und er so ein fröhliches Kind ist 

Ich drücke ganz fest die Daumen für die nächste OP  bei der Power was dein Sohn hat wird mit sicherheit alles gut gehen und er wird wieder ratz fatz in der intensiv auf dem Bett rumspringen 

[WunderMensch]

Mazel,
von uns auch alles Gute für die nächste und hoffentlich letzte OP!!!

Wird dein Sohn denn für seine Zukunft irgendwelche Hilfsmittel oder Medikamente brauchen? Oder evtl ganz ohne auskommen? :-)



Meinen Sohnemann gehts ganz gut, er hat alle 3-4 Wochen einen Harnwegsinfekt und ich könnt so fluchen, weil es unseren Alltag so ziemlich durcheinander bringt, aber ab Donnerstag bekommt er eine Dauerantibiose und dann wirds hoffentlich besser.

Und da ich Nachwuchs bekomme, hat ich große Angst, dass dieser auch eine Behinderung haben wird. Bis jetzt sieht alles unauffällig auf *freu* *hüpf*

Und Di, wie gehts euch?

[Di77]

@ Britta: War es bei dein Sohn gen-bedingt?

@ Justin: An sich geht's uns gut...bin froh das Justin lebt (logisch )obwohl es anders prophezeiht wurde...wir sind so unendlich dankbar dankbar und genießen jeden Tag, jede Minute jeden Augenblick mit ihn und trotzdem begleitet uns die Angst 24 h. lang. Er muß weiterhin die gleiche Medis nehmen, hat noch oft Atemnot und Atemaussetzer, doch damit haben wir zu Leben gelernt und können ganz gut damit umgehen. Doch das ganze hat bei ihn bzw. seine motorische Entwicklung spuren hinterlassen und damit komme ich nicht wirklich immer klar  .

Komisch, damals bei Kevin hatte ich absolut keine Probleme damit klar zu kommen das er anders ist, obwohl das gar nicht hätte sein/passieren dürfen..ich glaube das mein größtes Problem ist das ich nicht verstehe warum, weshalb, wieso der Schicksal 2x fast auf die gleiche art zuschlagen muß...wenn es genetisch oder eine laune der Natur oder sonst was wäre dann würde ich anders damit umgehen können als mit Pfuscherei

@ Kevin: Ihn geht's auch gut...außer das er mal wieder einige Rückschritte gemacht hat mit sprechen und macht wieder in die Hose weswegen er wieder 24 h. Windel braucht. Ich vermute das es mit der Schule zutun hat...er kam schon oft voller blaue flecken heim und dazu noch tiefe kratze und erst vor kurzen mit extrem viele...bin sogar mit ihm zum Doc und habe ihn darum gebeten es zu vermerken und habe auch die Schule kontaktiert...seit dem kam das nicht mehr vor...doch er macht weiterhin in die Hose und ihn stört das nicht mal und seine Sprache bleibt weiterhin schlecht.

@ Dennis: Ihn geht's gut...kommt nach den Sommerferien in die Schule und ist momentan mega stolz auf seine neue Brille *ggg*.  Heute habe ich nicht schlecht gestaunt als ich ihn duschen wollte und er einfach nicht die Hose ausziehen wollte...damit ich ihn dann nicht nackisch sehe hat er sich gedreht...Hose ausgezogen und ein T-Shirt vorne gehalten  ich mußte ihn auch mit dem rücken zu mir Duschen

[Pupsi]

Hi!

Reih mich auch mal zu euch... Samira ist Muskulär hypoton (Muskelschwach) wir Wissen noch nicht ob es eine Laune der Natur ist oder was vererbtes, wir wissen auch nicht genau den Namen ihrer Krankheit nur das es eine Muskelerkrankung ist. Sie ist geistig fitt und momentan super zu Fuß unterwegs aber auch nur an einer Hand aber das auch nur weil sie sehr sehr vorsichtig ist, ihre KG meinte auch das sie eigentlich schon das gleichgewicht beim laufen selber hält sie sich aber nix zutraut... Wir könnten zwar ganz schnell rausfinden was und wieso sie das hat aber da wäre eine Muskelbiobsi notwendig und da das nur unter Vollnakose geht bei Kindern, hat uns unser Arzt sogar davon abgeraten da sie einfach zu gute Vortschritte macht und es nicht gerade sooo toll ist bei so kleinen Wuzis ne Vollnakose zu machen und auch die Narbe wächst ja mit.
Bin ja jetzt auch wieder Schwanger und im Endspurt und Mädls ich hab auch Angst das wieder was ist (zuBrittaschiel ) aber ich werds ja bald wissen.

@Di: *lol* das ist ja genial mit deinem Dennis hab aber damals auch so früh angefangen mich vor meinen Papa zu schämen aber auch nur weil ich es mir von meiner großen Schwester abgeschaut hab.
Justin ist ein großer Kämpfer und ich kann dich voll verstehen uns wurde anfangs auch gesagt das Samira sterben wird...
Das mit Kevin hört sich echt komisch an... hast du schon mit den Lehrern gesprochen ob da was vorgefallen ist?

@Mazel:
Super das dein kleiner/großer die Op´s so gut weggesteckt hat und die letzte wird für ihn bestimmt auch ein klacks!

@Britta: was ist denn eine Dauerantibiose? Oh man der arme Sean hoffe das es danach besser ist!!

LG Alex

[Di77]

Hi Alex,

toll das sich deine kl. so toll entwickelt 
Warum wurde dir gesagt das deine kl. sterben wird? Leidet sie auch unter Muskelhypotonie am Herz und so?
Das mit der Untersuchung kann ich gut verstehen...wir ersparen Justin auch solche Untersuchungen mit Vollnarkose die mehr oder weniger nur dazu dienen die Sache einen konkreten namen zu geben....wenn es sonst irgendwie helfen würde wäre das ja kein Thema

Bist du auch bei den rehakids? Ich könnte schwören das Foto deiner Tochter schon mal irgendwo gesehen haben.

Noch 19 tage bis zum ET...wie spannend  Ich wünsche dir alles gute für die Geburt 

@ Kevin: Ja, wir haben mit den Lehrer gesprochen...die versuchten es abzustreiten das Kevin die Blaue Flecke und Verletzungen von der schule hatte..und sagten das selbst wenn es so wäre die nicht daran ändern könnten. Habe dann mich dann mit dem Direktor getroffen und ihn die Fotos gezeigt....seit dem treffen ist nichts mehr vorgefallen

[Mazel]

Hallo,

@Britta: ich denke, Nils wird sein lebenlang Blutverdünner bekommen und vielleicht auch für die erste zeit nach der letzten OP ausschwemmende Mittel und ein Medikament zur Herzstärkung.
Das bekommt er zumindest momentan, ist aber nicht von dauerhafter Gabe die Rede.
Wünsch euch viel Erfolg mit der Dauerantibiose, dann lastet bestimmt auch wieder etwas weniger auf dem Herzen 

Allen anderen vielen Dank für die guten Wünsche, kann nur grad nicht so auf alles eingehen, da ich nicht weiss, ob meine SS hält!

Liebe Grüße
Mazel

[Pupsi]

@Mazel: kein Problem kann man verstehen... aber (ich weiß leicht gesagt) versuch ruhig zu bleiben, hoffe sehr für dich das sich dein kleiner Krümel festkrallt!!

@Di: ja bin auch bei den rehakids, naja mehr oder weniger schau immer mal wieder rein
Ne Samira hat nix am Herzen aber es sah bei ihr Anfangs sehr schlecht aus, gibts ja auch bösartige Muskelerkrankungen wo die Kinder teilweise bis zum 1 Lebenjahr sterben
und als ich den damaligen behandelden Prof. fragte was sie denn hat oder haben könnte (da war meine kleine Maus gerade mal 1 Woche alt) meinte er er könne es nicht genau sagen es kann auch gut möglich sein das sie stirbt!
Naja das ende vom Lied das ich NIEMALS mehr einen Fuß in dieses KKH setze und ich jetzt bei einem klasse Arzt in München bei einem Muskelzentrum bin, und er meinte von Anfang an das sie wenn dann eine Gutartige Muskelerkrankung hat und es sehr gut aussieht das sie auch mal laufen wird und *tadaaa* sie läuft schon an einer Hand

Ups wieder mal ein halber Roman geworden

[Je]

Ich bin noch neu hier im Forum und muss sagen, mir gefällts hier immer besser - gerade weil Ihr diese Thema ansprecht !!!

Denn ich bin ein Geschwisterkind von einem "besonderen" Kind - mein Bruder ist mit Hydrocephalus auf die Welt gekommen. Er ist jetzt 21 Jahre alt und der beste Bruder den ich mir vorstellen kann. Ein richtiger Goldschatz !
Daher kann ich allen "betroffenen" bzw. beteidigten auch nur Mut  zusprechen.
Es sind besondere Kinder die auch etwas besonderes geben !

Ich muss allerdings zugeben, dass ich mir ein wenig Gedanken um unsere zukünftiges Kind mache.
Ich liebe meinen Bruder, keine Frage und mag ihn auch nicht hergeben, aber seine Entwicklung kostet schon Kraft und ich  hab einfach Bedenken dass ich dann für mein Kind - sollte es behindert sein - einfach nicht genug Kraft mehr habe.


Liebe Grüsse, Je

P.S: Ich hoffe ich trete mit meinen letzten Worten keiner Mutter auf die Füße - ich weiss selber dass dies ein sensiebles Thema ist, meine Eltern reagieren bei meinen Sorgen auch immer direkt sehr heftig.
Ich möchte da also keinem zu nahe treten.

[Amency]

Ich kann nicht viel zu diesem Thema sagen, da ich 1. noch kein Kind habe und 2. "besondere" Kinder nicht bei uns in der Familie sind.
Ich finde es aber sehr gut, dass hier darüber gesprochen wird...es macht vorallem Eltern, die ein besonderes Kind erwarten, sehr viel Mut!

@Je: Ich denke genauso wie du. Ich denke auch, dass jeder davor Angst hat, so einer Situation nicht gewachsen zu sein. Ich finde es auch nicht schlimm dies auszusprechen!
Auch glaube ich, dass fast alle Eltern von besonderen Kindern, manchmal dieses Gefühl der Kraftlosigkeit haben, aber durch das Lachen ihres Kinders wieder neue Kraft finden.
Das deine Eltern so heftig reagieren, finde ich nicht gut, aber jeder reagiert da ja anders!

Der Bruder meiner Freundin leidet unter dem Downsyndrom, er ist mittlerweile schon um die 28Jahre alt und ich habe die Eltern und auch die Geschwister immer sehr bewundert, wie sie mit der Situation umgegangen sind. Aber sie sind da so reingewachsen und für sie ist es das normalste der Welt.

Ich möchte allen Eltern alles Glück der Welt und ihren Kindern ein schönes und glückliches Leben wünschen. Viel Kraft!

[Nana]

Wir haben 2 Kinder. Kim-Luca wird 3 und ist stark Entwicklungsverzögert... als ich mit Colin-Noel schwanger wurde habe ich mir auch ausgemalt ob ich das auch schaffe wenn ich noch ein behindertes Kind bekomme. Wir wussten nicht das Kim-Luca nicht gesund zur Welt kommt und es hat sich auch erst ab dem dritten Lebensmonat rauskristallisiert.

Wir sind da reingewachsen... ja es ist oft sehr schwer und man macht sich viele Gedanken aber man wächst da rein....

Und solche Gedanken sind normal finde ich ....

[Pupsi]

Hi, meld mich auch mal wieder!

Ich würde sogar soweit gehen das es jeden Elternteil so geht die ein besonderes Kind bekommen und ich glaube auch das immer etwas die Angst besteht an der Aufgaben zu zerbrechen.

Wir waren am Mittwoch wieder in München bei den Muskelspezialisten und der Prof. meinte das er sich immer sicherer wird das Samira "nix" hat Er fragte ob ich oder mein Mann auch so gelenkig sind wie Samira und ich sagte gleich das mich sogar alle im Kiga Gummibärchen nannten...
Da meinte er das es Kinder gibt die sehr gelenkig sind und dadurch mehr Muskelmasse brauchen und anfangs recht hypoton sind da die Gelenke nicht so "starr" sind wie bei normalen Menschen und dazu würde Samira wie die Faust aufs Auge passen.
Er hat auch gesagt das solche Kinder alles recht schnell wieder aufholen so das man später nix mehr merkt.

Ich persönlich verlass mich auf die Aussage nicht zu 100% bin ein bissl traumatisiert duch Ärzte so wie einige von euch hier wohl auch und ich bin eher der Typ der lieber etwas im Hinterkopf behällt als das ich später mal gegen die Wand laufe.

Wie gehts den Rest von euch vorallem euren Kindern? Ach ja Samira läuft jetzt mitlerweile auch frei!

Liebe Grüße Alex

[Bensmama]

Hallo,
ich bin ziemlich neu - ne Eizelle  und habe mich heute bei den Augustmamas 2009 eingereiht  Wir erwarten unser 2. Kind - naja, sind noch gaaaanz am Anfang, aber ich hoffe und gehe mal davon aus, dass das Krümelchen bei uns bleibt.
Unser Sohn Ben ist 3 Jahre und hat leider von mir einen genetischen Defekt geerbt - ungünstig geerbt, denn ich bin gesund. Mehr kann man darüber auf unserer HP lesen. Ben hat ne partielle Monosomie 3p25-p26 und partielle Trisomie 8q24.3. Es gibt viele Auffälligkeiten und einen Herzfehler, der noch im Vorschulalter operiert werden muss. In diesem Sommer hatte er zwei leichte Anfälle, wo jetzt die Ursachenforschung begonnen hat. Gott sei Dank ist es bisher nur bei den beiden Anfällen geblieben. Sonst ist er ne Riesenbereicherung für uns, ein ablsoluter Sonnenschein und wir lieben ihn abgöttisch. Ich bin froh, erst nach der Geburt von meinem genetischen Defekt erfahren zu haben... so bin ich nie in die Lage gekommen, wie für oder gegen das Kind zu entscheiden...

Gibt es hier noch ne Mama, die schon Träger einer Translokation ist und wo das Risiko einer Wiederholung sehr hoch ist???

[Moonlight0078]

Huhu!
Wie hoch ist die Warscheinlichkeit, dass euer zweites Kind den gleichen genetischen Defekt geerbt hat? Kann man das in der Schwangerschaft testen lassen oder wollt ihr das gar nicht wissen?

Gruß Moon

[Bensmama]

Hallo!

Naja, die Wahrscheinlichkeit, ein genetisch gesundes Kind zu bekommen, liegt leider nur bei 25 %  , 25%, dass es das Gleiche hat wie ich und der Rest... mehr kann keiner sagen.

Ich habe Angst, aber versuche mich im Moment einfach nur zu freuen, dass ich schwanger sein darf. Es wird eine FU geben... Wir wollen es wissen, denn wir wünschen uns ein gesundes Kind. Für Ben und auch ein wenig für uns. Ich möchte schon auch gern mal die "Normalität" erleben dürfen...

[Moonlight0078]

Stelle ich mir sehr schwer vor. Schon alleine weil ich vielleicht (hoffentlich nicht) vor eine schwere Entscheidung gestellt werdet. Ich drück euch auf jeden Fall die Daumen und es wäre toll, wenn Du uns auf dem laufenden halten würdest.