Eltern "besondere" Kinder

[Bensmama]

Danke. Mach ich gern.

[Pupsi]

@Bensmama: Herzlich Willkommen!!

hm bei Samira wissen wir ja noch net was sie hat... aber unser Arzt hat bei ihr auch was vererbtes Vermutet als ich mit Joelina schwanger war (ups muss den Ticker ändern, Joeli ist 5 1/2 Monate schon alt) tja er meinte auch wenn es was genetisches ist liegt eine wiederholung bei 25%. Naja Joelina ist ein gesundes Kind aber wie ich hier schonmal geschrieben hab, wird bei Samira nun vermutet das sie nur sehr gelenkig ist
Ich kann deine Angst aber voll verstehen, hatte bei der zweiten Schwangerschaft auf jedes Zippen gleich Panik oder wenn ich sie mal länger nicht gespürt hab/hatte. Wünsch dir eine tolle schwangerschaft und das alles topfit ist! Würd mich auch interessieren wie es bei euch weitergeht.
Wann werdet ihr die FU machen lassen?

LG Alex

[Bensmama]

Bin heut nur am Heulen - liegt sicher auch etwas mit an den SS-Hormonen, aber ich bin einfach so stinkwütend, so traurig und enttäuscht. Wusste nicht, dass es so schwierig ist, seinem Kind etwas Gutes zukommen zu lassen.

Wir planten für Ben eine Intensivtherapie - 1 Woche lang. Dort gibt es ein anderes Konzept als das, was er jetzt schon von einem Förderzentrum bekommt. Doch leider werden uns Steine in den Weg gelegt

Wen es interessiert: http://www.logopaedie-iven.de/

Man benötigt dafür natürlich extra Rezepte. Das Zentrum hat uns einen Brief für die Ärztin geschickt, wo die genaue Anzahl der Verordnungen drin steht.

Die KiÄ rief heute morgen an uns sagte deutlich: NEIN!!! von ihr gibt es keine Verordnungen. Sie darf es nicht und blablabla  Dann habe ich mit der Ärztin vom Förderzentrum gesprochen. Sie meinte, WIESOWESHALBWARUM wir sowas machen wollen. Mit welcher Begründung - diese müsste ja sitzen, damit die KK es genehmigt usw. Wir bekämen doch schon alle Therapien.
Dann habe ich eine ganz liebe Frau bei der KK erwischt. Ihr unter Tränen mein Leid geklagt. Sie hat sich schlau gemacht und meinte dann zu mir, es ist WURSCHT, wer die Rezepte schreibt - die Begründung muss passen. Und dann muss sich auch eine KiÄ keine Sorgen um ihr Budget machen. Die KK genehmigt - zumindest unsere, mit der wir bisher auch sehr zufrieden waren.
Ich wieder die KiÄ angerufen... NEIN macht sie nicht - darf sie nicht blablabla. Wer weiß, ob die uns jemals wieder sieht. Dann nochmal mit der Ärztin vom Förderzentrum telefoniert, die natürlich auch nicht wirklich damit einverstanden ist mit dem, was wir einfach so OHNE jemanden um "Erlaubnis zu fragen" für unseren Sohn geplant haben. Ich verstehe leider das Problem nicht ganz. Die können nicht verstehen, dass man mal etwas ausprobieren möchte. Es geht um eine Woche, wo auch wir Eltern mit einbezogen werden. Und wer möchte nicht das Beste für sein Kind? Dort geht es auch ums Essen lernen, was Ben noch nicht kann...
Die Frau von der KK meinte, ich müsse nur einen Arzt finden, der uns diese Verordnung ausstellt, mit aussagekräftiger Begründung... Aber wo finde ich den???
Bin verzweifelt und enttäuscht *schnief*

SORRY für das lange Posting, aber ich musste das loswerden. Es macht mich heut so fertig, dass mir alles weh tut.

[samti]

*reinschleich*
@bensmama
oh mann. das ist ja echt ne miese nummer! ich finde es erschreckend, dass inzwischen offenbar auch schon an medizinischen leistungen für kinder gespart wird. keiner will sich an eurer therapie die finger verbrennen.
hast du vielleicht die möglichkeit, dir die therapie in einer klinik verordnen zu lassen? einfach, wenn ihr das nächste mal ohnehin dort seid? oder den kinderarzt wechseln? es ibt doch sicher andere gute ärzte bei euch?! und wenn du versuchst, irgendwasin richtung mutter-kind-kur zu beantragen?
würde dir so gern helfen...hab aber leider von all diesen dingen keine ahnung.
ich umarm dich aus der ferne und wünsche dir, dass ihr ganz schnell eine lösung findet.

lg
samti

[Bensmama]

@Samti:  Danke.

Der Countdown läuft - der Kampf geht in die Endrunde. Heute in einer Woche sollten wir schon im Schwarzwald sein - die Therapie beginnt am Montag um 8 Uhr.

Die Ärztin unseres Förderzentrums hat eine Empfehlung an die KK geschrieben und verlangt von denen eine Bestätigung zur Kostenübernahme. Nur machen die das eigentlich nicht, weil sie sonst nicht fertig werden würden. Von dieser Ärztin habe ich noch mal nen Anschiss bekommen, was ich mir denke, einfach etwas für mein Kind zu organisieren... Das ist doch der Hammer, oder??? Naja - bis Mittwoch warte ich, dann ruf ich bei der an...

Ich habe noch für den Notfall einen Arzt von einem anderen behinderten Kind - da würde ich dann kurz vor knapp hingehen und mir die Rezepte holen. Der ist da wohl nicht so, wenn er nur eine telefonische Bestätigung von der Kasse erhält, dann passt das für ihn.

[pebbles]

@Mandy: Ich drück euch auch die Daumen!!! Dann frag doch den bekannten Arzt. Wenn die KK schon der Therapie zugestimmt hat und jtzt nur den Wisch von Rezept braucht. Schei*ß auf die KiÄ.

[Pünktchen]

Hallo Bensmama

Hier ein paar Tipps:

* Im normalfall gibt es immer irgendeinen Verein, der sich um Familien mit der gleichen Diagnostik kümmert. (z.B. für Autisten- Hilfe für das autistische Kind...) Wenn du dich dort meldest können die dir sicher Adressen nennen, wo du den passenden Arzt kriegst.

* Frag auch mal bei einem fachkundigen Rechtsanwalt nach. Oft haben Familien Rechte, von denen sie gar nichts wissen. (Hier kann dir aber auch ein Verein helfen)

*Es tröstet zwar nicht, aber vielleicht erklärt das die Reaktionen der zuständigen Stellen. (Und das ist nicht meine Meinung!!!) Oftmals erleben viele Soziale Einrichtungen, wie auch Ärzte, dass Eltern ihre Kinder "übertherapieren" lassen. Meistens (leider) sind "Pädagogen und Ärzte" der Meinung alles besser als die Eltern zu wissen und nehmen deshalb nicht gerne Vorschläge von den Eltern an. (Fatal, aber ich erlebe es leider immer wieder)

Ich wünsche dir viel Glück, dass du jemanden findest. Manchmal reicht ein bisschen Druck aus.

[Bensmama]

Ich danke euch fürs Daumenhalten  Wir bekommen die Rezepte. Und das, was die Ärztin an die KK geschrieben hat, sind genau meine Worte.. meine Begründung gewesen - warum nur hat sie mich so zusammengeschissen???

Naja, egal... es hat mir unendlich viele Nerven gekostet, aber das Kämpfen hat sich mal wieder gelohnt

Sonntag geht es nun los - bin schon sehr gespannt.

@Pünktchen: Vielen Dank auch für die tollen Tipps.

[Pünktchen]

Keine Ursache. Bin doch vom Fach!

[samti]

@bensmama
suuuper! freue mich ganz sehr, dass du doch noch erfolg hattest. wünsche euch ab sonntag eine tolle woche im schwarzwald und eine erfolgreiche therapie.
freue mich auf deinen bericht, wenn ihr zurück seid.


lg
samti

[Bensmama]

Danke

[Bensmama]

Hallo,

wir sind wieder zurück und es war eine super interessante, aber für Ben auch eine sehr anstrengende Woche. Und trotzdem können wir jetzt schon sagen, dass wir kleine Fortschritte gemacht haben bzw. sind es für unseren kleinen Hasen GROSSE Fortschritte

Ben hatte pro Tag 3 Einheiten á 45 min zu überstehen. 2mal Körperübung mit anschließender Mundübung (KG) und 1mal Logo/Ergo.

Bei den Körperübungen wurden alle Schritte bis zum Krabbeln trainiert. Dabei macht er jetzt schon ganz brav mit - haben heute auch schon brav geübt. Bei den Mundübungen hat man tatsächlich seinen sofortigen Würgreflex behoben. Echt irre. Vorher durfte niemand mit einem Holzspatel (z.B. beim KiA) in seinen Mund - jetzt lässt er es zu und das Kauen wurde mit einem Kauschlauch (sieht aus wie ein Benzinschlauch ) trainiert.

Also wirklich - wir waren sehr begeistert und werden alles dafür tun, dass wir wieder dorthin können. Vorgemerkt haben wir den Juli. Mal sehen, was unser Schatz bis dahin für Fortschritte macht. Sollte das Kauen/Essen noch nicht klappen, dann wird es die Frau Iven (Chefin) mit ihm beginnen.
Frau Iven ist eine sehr liebe Frau. Sie hat uns das Padovan-Konzept noch einmal genau erklärt und uns viele Tipps mit nach Hause gegeben. Zum Beispiel sollen wir Ben doch in einem Schlaflabor vorstellen, weil er nachts recht schnarcht und wie ich ja selbst auch schon im KH gesehen habe, dadurch die Sättigung stark abfällt. Dies ist für Kurz- und Langzeitgedächtnis nicht gut und sollte deshalb abgeklärt werden.

Kennt ihr die Geschichte vom Tim "Tim sollte sterben, doch er lebt" oder so ähnlich? Da gab es mal ne Doku im TV. Dieser Junge wird auch dort im Zentrum betreut - er war zwei Wochen vor uns da. Er macht auch immer wieder super Fortschritte.

So, nun weiß ich nicht, was ich noch schreiben soll. Wenn ihr Fragen habt, dann nur her damit. Und ganz ehrlich - ich kann dieses Zentrum jeder Familie mit besonderem Kind empfehlen. Bei uns in der Pension hat ne Familie gewohnt, wo das Kind noch ne Sonde hatte... Nach drei Tagen ging es dann schon ohne und es waren weitere Fortschritte zu sehen.... hat uns die Vermieterin berichtet

[samti]

@bensmama
habe mit spannung auf deinen bericht gewartet und mich riesig gefreut, dass alles so super für euch gelaufen ist. klingt ja wirklich nach einem erfolg auf der ganzen linie. und eine weitere therapie im juli ist doch schon jetzt ein absoluter lichtblick.
ich umarm dich aus der ferne.
wann hast du die fwu? anfang märz?

lg
samti

[Bensmama]

Hallo Samti,

stimmt - wenn mit dem Krümel alles klar geht, dann ist Juli (Urlaub und Mutterschutz) noch ne gute Zeit, mit Ben noch mal ne Therapie zu machen. Werde rechtzeitig der Ärztin den Kampf ansagen (wegen der Verordnungen) 

Die FWU ist am 9. März *bibber*

[Pünktchen]

Hallo. Schön von euch zu hören. Es freut mich, dass euer Ben so tolle Fortschritte gemacht hat. Das wird bestimmt auch weiter so laufen. Ich drück euch die Daumen.

[Bensmama]

Hallo,

mag euch gern was erzählen... finde es sooo toll

Wir planen ja für Ben eine Delfintherapie und und sind schon fleißig am Spendensammeln.

Heute nun startet der REWE-Markt bei uns um die Ecke eine Sonderaktion. Es gibt leckeren selbstgebackenen Kuchen (vom Team). Wie teuer ein Stück sein wird weiß ich noch nicht, aber es sind wohl über 20 Kuchen zusammen gekommen. Ich selbst habe gestern auch noch einen gebacken (hätt ihn am Abend glatt noch selbst verputzen können ). Dann gibt es noch einen brasilianischen Stand im Markt. Die verkaufen so Obsteimer für 5 EUR. Davon geht auch 1 EUR weg für die Aktion.

Und wisst ihr, wem sie es diesmal spenden wollen (die machen solche Aktionen öfter mal) ... RICHTIG!!! Meinem Ben für seine Delfintherapie Als ich letzte Woche von diesem Vorhaben erfahren habe, war ich ganz gerührt.

Nun bin ich ja sehr gespannt, was da zusammen kommt. Übergabe der Spendensumme wird dann im Beisein der Presse  stattfinden

Schaut mal, wir waren gestern noch kreativ und haben für den Kuchenstand ne DANKE-Wand gebastelt

[gelöscht durch Administrator]

[Pünktchen]

Wie geil ist das denn? Sag uns bescheid, was dabei rausgekommen ist.

[Bensmama]

Seht selbst - ich war so gerührt Heute war Übergabe und ein Foto kommt in die Tageszeitung mit einem kleinen Beitrag unten drunter.


[gelöscht durch Administrator]

[Pünktchen]

@Bensmama- Was für ein schönes Bild.

Wie schaut es denn aus mit einer weiteren Therapie? Ihr wolltet doch noch eine machen. Habt ihr die Genehmigung bekommen?

[jaceny]

Mein Sohn wurde wie ihr seht am 4.8 bei 35+0 geboren.
An der Geburt erfuhren wir, das er beidseitige Klumpfüße 3.Grades hat.
Es war eigentlich kein Schock, da ich fragte ob er ansonsten kerngesund ist und die Antwort wurde mit einem "Ja alles in Ordnung" gegeben.

Bis dahin wusste ich nicht was "Klumpfüße" sind. Inzwischen geh ich relativ locker mit um. Im Moment wird noch gegipst,in 2 Wochen wird entschieden ob er die Archillissehnendurchtrennung braucht ... ich hoffs nicht  Schon allein bei dem Gedanken könnte ich weinen...

Er geht prima mit den Gipsen um und wirbelt die Füße nur so durch die Luft, ist n richtig aufgeweckter kleiner Feger *g* Nun nimmt er seine Umwelt sowas von war und will immer mehr sehen und erleben.

Wenn er die Schienentherapie nach Ponsetti bekommt,graust mich schon .. da die ersten Tage sehr "schlimm" sein sollen..da sie viel schreien.

Ist hier viell. noch ne Mutti die des mitgemacht hat? Ich red inzwischen jeden Tag von seinen "besonderen Schuhen" und "Schlafschuhe"...


Wir lieben unser Wunder seit wir ihn auf dem US damals gesehen haben, seit wir seinen ersten Schrei hörten ...er ist unser ganzer Stolz !!!! Den bekommt keiner *g* Das ist UNSERS!


Klumpfüße haben viele 'Gründe' woher sie kommen. Da gehen die Meinungen sowas von auseinander. Wir vermutetn das bei mir an zu wenig Platz im Bauch lag, ich hab ihn eigentlich nie gesprürt, er gin auch früh runter ins Becken...und kam schlussendlich 5 Wochen früher!

Liebe Grüße

[Ellabln]

Hallo
ich möchte mich mal mit einreihen. Mein Sohn (1.Kind) hat unter anderem Adiopatischen Minderwuchs. Darunter ist er Entwicklungsverzögert, hat eine gestörte Blase, kann nicht direkt fühlen usw. Er ist überall etwas eingeschränkt.
Er ist jetzt 8 Jahre und wir sind noch immer in regelmäßiger Behandlung und Beobachtung seit Jahren. Es wurde alles nur sehr Spät erkannt. Jetzt geht es ihm zur Zeit zwar nicht so gut doch das schaffen wir auch noch.
Gruß ella

[Bensmama]

@Ella: herzlich Willkommen und gute Besserung für deinen Sohn.
Wie war denn deine SS mit ihm?

LG Mandy

[Ellabln]

@Ella: herzlich Willkommen und gute Besserung für deinen Sohn.
Wie war denn deine SS mit ihm?

LG Mandy

Hallo
die Schwangerschaft war nicht einfach.Ich hatte fast bis zum Schluß mit Erbrechen und Übelkeit zu kämpfen. Ich hatte viel Wassereinlagerungen und mir war oft nur noch schwindelig. Ich war schon 7 Tage übern Termin als ich Montags ins Kh vom Fa geschickt wurde. 3 Tage Einleitung und meine ersten Wehen kamen dann. Ih hatte schon die Nase voll da ich von morgens 8 Uhr bis 21 Uhr in den Wehen lag. Dann gings richtig los. Nur mit jeder wehe schob sich mein Sohn nach oben und der Arzt mußte Ihn rausdrücken bei jeder Wehe. Er blieb dann merst mit Kopf hängen (1. Dammschnitt) dann mit den Schultern (2. Dammschnitt). Dann kam er direkt auf die Intensiv wegen Unterzuckerung sonst war er Topfit. Er wog 4300gr und war 54 cm groß und Kpfumfang 38. Nach 14 Tagen war alles wieder okund er durfte mit nach Hause.
Erstmit er Zeit ist er immer auffäliger in seiner Art geworden. er war ständig krank oft 6 Monate von 1 Jahr oder mehr.
Jetzt gehts nächsteWoche zu seinem Aufenthalt in die kinder und Jugendpsychatrie in Berlin los. Klingt schräg liegt aber an seinem Verhalten das es sein muß. Ich kämpfe jeden Tag mit mir das es dieser weg sein muß aber ich hab keine Wahl. Ich hoffe dort daswir ihm helfen können und er wieder mitmehr lachen und freude leben kann.
Gruß Ella

[Suna_Lou]

Hallo Liebe Mädels.... Nach ganz langem Hin und Her haben wir nun auch unsere Diagnose. Unser Sohn ist kleinwüchsig. Hat jemand damit Erfahrung??
Werde wenn ich später etwas Zeit habe die ganze Story mal zusammen fassen...

[Ellabln]

Hallo Liebe Mädels.... Nach ganz langem Hin und Her haben wir nun auch unsere Diagnose. Unser Sohn ist kleinwüchsig. Hat jemand damit Erfahrung??

Mein sohn ist Minderwüchsig ähnliches. Wassagt man bei euch zur diagnose.Bei Alex ist es er wächst zwar ist jedoch behindert dadurch.
Gruß