Eltern "besondere" Kinder

[Suna_Lou]

Bei Luca wurde es um die 30.SSW festgestellt. Die Ärzte gehen von Achondroplasie aus. Aber eine 100%ige Diagnose um welche Art des Kleinwuchses es sich handelt bekommen wir erst, wenn der Kleine da ist.

[Ellabln]

Bei Luca wurde es um die 30.SSW festgestellt. Die Ärzte gehen von Achondroplasie aus. Aber eine 100%ige Diagnose um welche Art des Kleinwuchses es sich handelt bekommen wir erst, wenn der Kleine da ist.

Bei meinem Sohn wurde es erst mit 4 Jahren festgestellt. Deutlich später und mit viel Tam tam. Warum und weshalb konnte mir keiner sagen. Es ist so durch den Minderwuchs ist mein Sohhn in vielem zurückentwickelt aber er lernt und klar gehts mal voran und zurück. Ich drück Euch ganz fest die Daumen.
Gruß

[Suna_Lou]

Luca soll wohl halt so sein, wie man früher Liliputaner gesagt hat. Eben kleinwüchsig, aber sonst "normal".

[Ellabln]

Hallo
Oh das ist hart wenn er keine Chance zum wachsen hat. Ich drück Euch die Daumen das alles gut wird.
Gruß Ella

[Suna_Lou]

Kleinwuchs fängt ja bei 0,70 m an und endet bei 1,50m. Aber der Durchschnitt liegt bei 1,00-1,30m. Das ist natürlich nicht wirklich viel

[Ellabln]

Hallo
bei mein Sohn liegt die chance 50 zu 50 das er über 1,50 schafft.Mit 4 Jahren war er 94 cm und daswar wenig er sah wie zu heiss gewaschen aus, arme füße so kurz im gegensatz zum rest des körpers. Jetzt mit der Zeit und dem Medikament (Wachstumshormone) wächst er stück für stück.

gruß ella

[Suna_Lou]

Also bei uns war es so, dass bis zur 20. SSW alles völlig okay war. Luca war zwar immer etwas klein und leicht, aber sonst war alles okay. In der 24. SSW wurde dann festgestellt, dass der Oberschenkelknochen zu kurz ist. Je weiter die SS ging, desto mehr lag der Knochen zurück. Erst ist man von Trisomie 21 ausgegangen und wollte eine FWU machen. Die haben wir abgelehnt, weil uns das Risiko zu groß war. Dann hat man festgestellt, dass auch der Oberarmknochen etwas zurück liegt und das FW in der oberen Norm liegt. Später kam noch ein breiter Kopf dazu, der in der SS ca. 2-3 Wochen weiter entwickelt war. In der 28. SSW hieß es dann, aufgrund des Profils könnte es auch eine Trisomie 7 oder 8 sein. Riesen Schock. In der 29. SSW hiess es dann, könnte auch ein Kleinwuchs sein. Wir haben dann beschlossen in der 31. SSW doch eine FWU machen zu lassen. Am Tag der Untersuchung sagte die Ärztin dann, es stehe ihr mittlerweile zuviel im Raum, was sich auch durch eine FWU nicht ausschließen lassen würde und sie würde die FWU nicht durchführen, sondern uns lieber nach Bonn in die Uni Klinik überweisen. Da war auch das FW schon viel zu viel. Knapp 5 Liter. In Bonn wurde dann ein genetischer US von Spezialisten gemacht, die dann aufgrund der extrem verkürzten und mittlerweile auch gebogenen Knochen, dem auffälligen Profil und dem zuvielen FW einen Kleinwuchs als Diagnose stellten. Trisomie wurde ausgeschlossen. Der wahrscheinliche Kleinwuchs ist nun Achondroplasie. Hirn und Organe sind alle okay. In der 32. SSW musste ich dann wegen vorzeitigen Wehen ins KH. Dort hat man mich an den Wehenhemmer gehangen und mir Lungenreifespritzen gegeben, da das FW nun soviel ZUVIEL war, dass man Angst hatte vor eine Frühgeburt. Nachdem die Lungenreife durch war, hat man eine Fruchtwasserpunktion gemacht und FW abgezogen. Da waren es knapp 6 Liter in meinem Bauch. Da viele FW kam alles durch die Krankheit des Babys. Einiges an FW wird nun untersucht um etwas mehr über die Art des Kleinwuchses von Luca bis zu Geburt raus zu finden. Nach dem Eingriff hatte ich dann so starke Wehen, dass die Ärzte die nicht mehr in den Griff bekommen haben. Lag dann Stunden im KS am Tropf. Durch das immernoch zuviele FW wird Luca den ET auch nicht erreichen, sondern eher kommen. Leider liegt er aber in BEL. Sollten jetzt Wehen einsetzen, würde ein Not-KS gemacht. Am 10.08. haben wir jetzt einen Termin zur Geburtsplanung. Liegt er dann immernoch in BEL, wird ein KS unumgänglich sein. Durch den Kleinwuchs würde man bei mir keine BEL Geburt beführworten. Lucas Oberschenknochen liegen jetzt ca. 8 Wochen zurück, sind nur 4,5 cm :-( Bis die Ergebnisse des FW da sind, dauert es noch knapp 2 Wochen. mal sehen, was dabei noch raus kommt.

[jaceny]

@Suna Ich find es toll wie stark ihr für euren Luca seit, nichtmal auf der Welt und muss schon soviel ertragen, armer kleiner Mann. Mein bester Freund damals hatte auch Kleinwuchs, er war einherzensguter Mensch !!! Bein Sohn hat ja Klumpfüße und ohne Behandlung wäre er behindert (...) und er ist echt ein tolles Kind,ein Sonnenschein und hat auch gekämpft. Er kam sogar bei 35+0 auf die Welt.

Ich drücke Euch die Daumen, dass Luca so lang wie möglich in deinem Bauch ausharrt bevor er euch zu stolzen Eltern macht!

Musste das loswerden 

[JoJo]

Ich füge mich hier einfach mal dazu 

Mein Sohn wurde mit Spina Bifida (offener Rücken) und Hydrocephalus geboren.
Auf unserer Homepage ist mehr darüber zu finden.

Falls jemand ein Kind mit Behinderung erwartet / Mut zugesprochen haben möchte oder einfach nur den Austausch sucht, dann darf man sich gerne an mich wenden 

Liebe Grüße
Britta & Sean-Joel

Möchte mich hier aktiv zurück melden

Und falls jemand ein Kinder erwartet, was schon während der Schwangerschaft etwas "Besonderes" zu sein scheint, dann darf man mich gerne anschreiben.

Habe nun schon über 5 Jahre lang Erfahrungen gesammelt und danach sogar noch einen kleinen frechen gesunden Sohnemann bekommen

LG


www.sean-joel.de

[ღ PeCaPe ღ]

Ich reihe mich hier auch mal ein, auch wenn dieser Thread kaum noch genutzt wird.

Bei meiner Tochter wurde vor drei Wochen die Diagnose Mukoviszidose gestellt.
Wir sind immer noch ziemlich am Boden deswegen, mal mehr, mal weniger.
Seit knapp 3 Monaten sind wir nun fast dauernd im Krankenhaus, mit Lungenentzündungen, jetzt mit RS-Virus, leider jetzt auch noch mit MRSA.
Alicia hat im Moment kaum noch Abwehrkräfte und bekommt deshalb alles, was ihr begegnet.
Wir hoffen nun, dass wir Mitte nächster Woche heimdürfen. Erstmal ausgerüstet mit Heimsauerstoff, Monitor und Nasensonde, was aber alles nach und nach wieder wegsoll und erstmal zum Aufpäppeln gedacht ist.

Wenn jemand Erfahrungen hat, freue mich über Austausch!

[jaceny]

Ich reihe mich hier auch mal ein, auch wenn dieser Thread kaum noch genutzt wird.

Bei meiner Tochter wurde vor drei Wochen die Diagnose Mukoviszidose gestellt.
Wir sind immer noch ziemlich am Boden deswegen, mal mehr, mal weniger.
Seit knapp 3 Monaten sind wir nun fast dauernd im Krankenhaus, mit Lungenentzündungen, jetzt mit RS-Virus, leider jetzt auch noch mit MRSA.
Alicia hat im Moment kaum noch Abwehrkräfte und bekommt deshalb alles, was ihr begegnet.
Wir hoffen nun, dass wir Mitte nächster Woche heimdürfen. Erstmal ausgerüstet mit Heimsauerstoff, Monitor und Nasensonde, was aber alles nach und nach wieder wegsoll und erstmal zum Aufpäppeln gedacht ist.

Wenn jemand Erfahrungen hat, freue mich über Austausch!

Hi

Ich wünsche euch für die Zukunft weiterhin das Beste und viel Kraft.
Ich habe mal ein Buch über Mukoviszidose gelesen, kann mich sehr dunkel daran erinnern.
Ich selbst leider unter Asthma und Allergisches Asthma, ist aber im Vergleich nichtig.
=/
Würde immer so gerne helfen wollen.

Wichtig ist, man muss es akzeptieren und damit leben ... erst dann findet man den 'Frieden'.
Wir haben auch damals daran knabbern müssen, unser Kind ist behindert... nun ihm merkt man absolut nichts an dennoch wird er immer Klumpfüße haben!
Selbst heute gehen wir sehr offen damit rum, vor 50 Jahren hätte er niemals laufen können.

Ich weiss es hilft euch leider nichts, der kleinen Kampf Alisha das Beste !!!

[Candy01]

hallo liebe leute,

hat jemand erfahrung mit frühgeburten? bin dankbar um jede antwort und hilfestellung.

LG Candy

[jaceny]

Hi Candy

Welche Frühgeburten ?! Welche SSW ?!

Schaumal bei www.erziehung-online.de rein in die Monat-Threads gibt es extra ein "Frühchen" Thread mit sehr erfahrenen Frühchen-Mamas. Meiner war 'nur' 5 Wochen zu früh dran.