Faktor-V-Leiden

NoName · 29. Mai 2009, 00:46:25

Hallo Mädels

Einige kennen ja meine Geschichte mit Josie.

Ich will einfach mal wissen, wer das hatte und der mir darüber etwas sagen kann. Ich hab grad mal gegoogelt und dieses Leiden haben wol nur 3-7% der Menschen. $:-\$

Ich weiß auf alle Fälle, das ich in der nächsten SS Asperin nehmen muss. Da ich die Gerinnungsstörung habe, die bei mir aber nur SS bedingt ist.

Ich hab grad mal meine Blutergebnisse vom FA noch mal durchgeschaut und gesehen, das ich diesen Faktor-V-Leiden Mutation / Gendefekt habe.

Nun hab ich in bissl Angst, das das in einer nächsten SS wieder ist.

Hoffe ihr versteht mich was ich will

Will nur wissen, wer mir was zu sagen kann.

Lg Dani

Je · 29. Mai 2009, 07:55:16

Ich kenn zwar deine Geschichte mit Josi nicht, wollte dir aber sagen, dass ich auch dieses Faktor V-Leiden habe.
Wie du schon geschrieben hast haben das ca 5% der Menschen.
Grundsätzlich beeinträchtigt mich das nicht, ich weiss halt dass ich bei Flügen oder Bus-Autofahrten ( mit wenig Pausen ) ab 4 Stunden gespritzt werden muss.
Weisst du denn ob du ein homozygoter oder eine heterozygoter Typ bist ? Das entscheidet nämlich lt. meinem FA wie man in der SS verfährt. Ok, um Thrombosestrümpfe werde ich nicht drumherum kommen, aber ich denke es gibt schlimmeres. Im Internet habe ich auch gefunden, dass manche in der SS und im Wochenbett Heparinen gespritzt haben ( ich glaube das ist auch dass was ich bei Flugreisen spritze ).

LG Je

Nion-Saille · 29. Mai 2009, 09:33:32

Hi,

ich selber habe eine MTHFR-Mutation und spritze seit der 9. Woche Fragmin P Forte (alle 12 Stunden ne Spritze). Und das bis 2 Wochen nach Entbindung.
Wenn du eine Gerinnungsstörung hast solltest zum Hämatologen gehen. Die untersuchen das und betreuen dich in der Sache auch weiter. Und sagen dir auch auch was du alles achten musst.
Thormbosestrümpfe muss ich nicht tragen.

Ich habe mich auf Gerinnungsstörung untersuchen lassen weil der kleine wegen vorzeitiger Plazentaablösung in der 30. Woche geholt werden musste. Da kams halt raus $:-\$ Sollte es irgendwann ein 4. Kind geben muss ich auch wieder Heparin spritzen.

Alles Gute für dich

LG
Moni

NoName · 29. Mai 2009, 11:22:46

Danke euch beiden.

Nion: Bei mir ist das ja auch so. Mia kam in der 34. SSW wegen Vorzeitiger Plazentalösung und bei Josie wurde es nicht rechtzeitig gesehen, und ihr Herz hörte auf.

Werde das heute mal mit meiner Hebi bereden.

Pünktchen · 29. Mai 2009, 13:28:04

Hallo ihr,

ich habe auch eine Art Gerinnungstörung. Ich habe zuwenig Thrombozyten. Ich muß deswegen jetzt alle drei Tage zur Blutanalyse und zum Ctg. Täglich messe ich den Blutdruck.

Ich denke wenn vor der SS eine Diagnose bekannt ist, können sie rechtzeitig eingreifen bzw. wird alles genau im Auge behalten, sodass es nicht zu traurigen Unglücken kommen muss.

NoName · 29. Mai 2009, 22:34:31

Vllt interessierts ja jemanden.

Ich war ja bei Hebi und sie macht nun einen Termin beim Humangenetiger aus. Ich bin gespannt wie das aus geht

Nion-Saille · 30. Mai 2009, 07:33:33

Hey super

Drücke dir ganz feste die Daumen das der Humangenetiker dir weiter helfen kann

Berichte mal bitte weiter ja? Gerne auch per PN.

LG
Moni

Hase79 · 30. Mai 2009, 11:08:36

Hallo Dani,

nach meiner 2. Fehlgeburt hat mich meine FÄ zu einer Humangenetikerin überwiesen. Da wurde dann nach einer möglichen Ursache gesucht.

Bei mir kam dann nun auch in der Blutgerinnung das Faktor-V-Leiden raus, genauerer Antithrombin III Mangel. Bei einer Schwangerschaft ist nun Voraussetzung, Heparin zu spritzen.

Ich würde Dir das selbe raten wie Nion, da Du bereits weisst, dass Du eine Gerinnungsstörung hast, ist es sinnvoller, gleich zu einem Hämatologen/Gerinnungsambulanz zu gehen. Meist sind die in Unikliniken vertreten, es gibt aber auch Praxen. Der Genetiker kann allerdings dann noch prüfen, ob es im Erbgut ist. Das war bei mir der Fall, somit kann ich es auch zu 50% weitervererben.

In meiner ersten SS war ich nicht so gut eingestellt, da meine FÄ mir erst in der 28. Woche eine Überweisung zur Gerinnungsambulanz gegeben hatte, ich hatte bis dahin immer Fraxiparin 0,3mg gespritzt. Ab der 28. Woche dann 0,6mg.

In meiner jetzigen SS fing ich auch erst mit 0,3mg an, da mich aber nun die Gerinnungsambulanz alle 4 Wochen sehen wollte, spritze ich schon eine Weile Fraxiparin 0,8mg. Die Steigerung hat allerdings was mit dem gewicht zu tun.

Hatte damals immer die Zucht, mit dem Rezept, da Heparin sehr teuer zum verschreiben ist. Meine FÄ sagte dann, lassen sie es ab und zu auch mal vom Hausarzt verschreiben, der Hausarzt meinte, das sei Sache vom FA usw.....
Jetzt ist es unkompliziert, ich ruf z.B. in der Gerinnungsambulanz an und bekomm dann das Rezept zugeschickt oder beim nächsten termin mit.

Wichtig ist wirklich, das Du von einem Hämatologen eingestellt und engmaschig kontrolliert wirst. Schau doch mal, ob da jemand bei euch in der Nähe ist.

LG
hase

NoName · 30. Mai 2009, 12:24:45

Hase: Also bringt mir der Humangenetgiker nix? Wenn ich da jetzt zum Hämatologen gehe, wie oft muss ich dann dahin? Ich bin aus Zwickau, was is nächste Wäre, wäre Chemnitz oder Leipzig. $:-\$ Und das ohne Auto schlecht und jedes Mal mit zug, wäre dann auf Dauer zu Teuer.

Hase79 · 30. Mai 2009, 12:38:05

Huhu Dani,

also wenn es bereits feststeht, dass Du das Leiden hast, ehr nicht. Schaden tut es zwar nicht, Dich dort auch nochmal durchchecken zu lassen aber generell wirst Du dann weitergeschickt.

Geb mal Hämatologen Zwickau bei g*oogle ein, da sind einige Praxen!

Anfangs musst Du nicht so oft hin, die Gabe von heparin hat wie gesagt was mit dem Gewicht zu tun. Am Anfang nimmt man ja nicht so viel zu. Ich war jetzt ab der 22. Woche in 4 Wochen abständen dort.

LG
hase

NoName · 30. Mai 2009, 13:30:14

Also es steht zu mindest bei mir auf den Blutergebnissen drauf.

0.50-0.70 Hinweis auf heterozygoten Gendefekt FV-Mutation Leiden

<0.50 Hinweis auf homozygoten Gendefekt FV-Mutation Leiden

Empfehlung bei Hinweis auf Gendefekt: molekulargenetischer Nachweis der FV-Genmutation Leiden. (2 EDTA-Monovetten erforderlich)

Das Vorliegen einer FV-Genmutation "Leiden" (verminderte APC-Resistenz) kann zu einer erniedrigten Protein S-Aktivität führen;
Anti-Phospholipid-AK können das Terstergebnis ebenfalls beeinflußen!

Und das auf Deutsch?

So stehts in den Blutergebnissen.

Pünktchen · 30. Mai 2009, 13:41:26

Mit den blöden Abkürzungen kann ich leider dir nicht helfen. Aber ich würde an deiner Stelle beim nächsten Arztbesuch eine "Übersetzung" verlangen. Ich lass mir auch immer alles genau erzählen. Das können die nämlich vergessen, dass sie die Patienten mit unverständlichen Diagnosen ständig abfertigen.

TinaundCJ · 30. Mai 2009, 16:25:23

Ich drück Dir die Daumen,dass Dir ein Hämatologe helfen kann Dani!!

In der nächsten SS wird alles gut

Nion-Saille · 30. Mai 2009, 16:32:23

Hi,

ich muss alle 4 Wochen hin (für Rezept und Blutwerte wie Leber etc.) und fahre dafür nach Chemnitz. Der ist auf der Usti-Nabt-Laden-Straße. Und halt dazu alle 4 Wochen noch in Klinik Chemnitz (Flemmingstraße) für den Anti-Xa-Wert.

Zu den Befund kann ich dir leider nix sagen da ich mich diesbezüglich nicht auskenne $:-\$

LG
Moni

Faktor-V-Leiden

Pünktchen

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