Down-Syndrom und Co beim Triple-Test

Silentia · 09. Oktober 2012, 11:38:52

Nur ein Angebot!

Sollte bei Irgendwem irgendeine Behinderung eures Kindes festgestellt werden bin ich hier! Gern auch per PN!
Ich bin nur Mutter, kein Arzt kein Sozial-igendwas - nur Mutter!
Aber aus dieser Perspektive kann ich schon eine Menge Fragen beantworten und vielleicht auch Ängste nehmen!

Ich habe damals auch eine "Mutter" gebraucht um Sam annehmen zu können! Eine wild fremde Frau kam in das Krankenhaus, gratulierte mir zu meinem süßem Sohn und fragte mich warum ich vergessen habe dass ich grade Mutter eines wunderschönes Babys geworden war!?

Ich hatte es vergessen! Ich habe da nur diese furchtbare Behinderung im Brutkasten liegen sehen!
Vergessen mit viel Liebe ich sein Zimmer eingerichtet hatte, seine Tritte gespürt hatte, wie SEHR ich ihn in den 7 Monaten Schwangerschaft (weiter kam ich ja leider nicht...) geliebt hatte!
Vergessen! Das nennt sich SCHOCK! Und wird leider von den Kliniken nicht wahrgenommen...
Ich bin da! Für jede Mutter die Hilfe braucht!

Sams Vater ist übrigens mit der Diagnose gegangen, er hat nie versucht seinen Sohn auch mit Extra-Chromosom zu lieben.
Er ist der Verlierer, er verpasst diesen wunderbaren Menschen den ich meinen Sohn nennen darf!

Liebe Grüße,
Katja

Mi84 · 09. Oktober 2012, 11:43:46

ich verfolge diesen Thread schon die ganze Zeit und muss dir Silentia jetzt mal sagen wie ich dich bewundere!!!!!!!! Ganz ehrlich, du hast meinen vollen respekt und ich finde es einfach wunderschön mit wieviel Liebe du schreibst!!!!!!!!!!!!!!! Finde auch dein Angebot so toll!!!!!
Mach einfach weiter so, und dein Kleiner ist sowas von Zuckersüß, habt ihr toll hinbekommen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sarah1904 · 09. Oktober 2012, 12:44:12

Liebe Katja,

den letzten Post hast du sehr schön geschrieben. Ich hab mich bisher nicht bei diesem Post gemeldet. Wir haben auch eine Nackenfaltenmessung machen lassen und wenn diese auffällig gewesen wäre, dann hätten wir überlegen müssen, ob wir weitere Tests machen sollen.

Wir sagen auch immer noch, wenn wir gefragt werden, was es wird, dass wir hoffen, dass es ein gesundes Baby wird.

Das Schlimmste ist wahrscheinlich der SCHOCK und nicht die Behinderung! Ich glaube einfach, dass hier diese Eltern einfach mehr unterstützt werden müssen. Niemand wünscht sich ein Kind mit Defiziten oder einer Behinderung und in der Regel ist auch niemand darauf vorbereitet. Statt den Eltern nach der Geburt beizustehen, hat sich die Medizin daruf spezialisiert, die Schwangerschaft zu einem Zeitraum der Angst, Unruhe und Ungewissheit zu machen, da es so viele möglichen Tests gibt, die wiederum nur ungenaue Antworten geben.

Vielleicht sollte man einfach mal umdenken, nicht die Tests in den Vordergrund stellen, sondern wieder die Schwangerschaft und die Eltern im Falle einer Behinderung einfach unterstützen, ihnen beizustehen und ihnen auch zeigen, dass das Kind liebenswert ist!

LG Sarah

Shakti · 09. Oktober 2012, 14:20:35

Liebe Silentia!

Es ist absolut toll, was Du hier im Forum machst!
Ich finde es auch so schön, dass Du Dich für Fragen zur Verfügung stellst und anderen helfen willst!
Es ist für mich immer wunderschön, wenn jemand dieses ,,Jeder ist sich selbst der Nächste" durchbricht und für andere da ist.

Wir haben auch von Anfang an – auch in der ersten SS- gesagt, hier wird nix zusätzlich gemacht, wir wollen unser Baby.
Da wir unser erstes Baby in der 10.SSW gehen lassen mussten erst recht!

Moni28 · 09. Oktober 2012, 14:31:40

Sag ich doch liebe Katja. Weiter so.

Silentia · 10. Oktober 2012, 08:30:30

Vielen Dank für eure lieben Worte!
Das mach mir Mut!
Dankeschön!

Hier noch etwas zum Nachdenken
http://www.ndr.de/kultur/kirche_im_ndr/fernsehkirche/err331.html

Tim hat seine Abtreibung überlebt...
http://www.tim-lebt.de/

LG,
Katja

Moni28 · 10. Oktober 2012, 09:43:07

Oh mein Gott. Das sowas erlaubst ist. Das ist unterlassene Hilfeleistung und ist grausam und gehört verboten. Armes armes Deutschland.

Toller Tim der sich ins Leben gekämpft hat und absolut toll von der Familie die ihn trotz. Allem zu sich geholt hat und ihm ein tolles Zuhause bietet.

Danke Silentia

Tinajojo · 10. Oktober 2012, 14:56:51

Ich bin Heilerziehungspflegerin, habe dadurch nicht nur die emotionale Mutterrolle sondern auch die berufliche.
Habe in meinem Beruf viele Kinder und Erwachsene mit Downsyndrom kennengelernt, ich finde diese Menschen toll. Sie sind etwas besonderes und mir hat die "Arbeit" mit ihnen immer sehr viel Freude bereitet. Auch wenn die Arbeit manches mal sehr anstrengend sein kann, bekommt man so viel Freude und Vertrauen zurück...

Natürlich muss jede Familie letztendlich für sich selbst entscheiden ob sie mit einem Kind plus kleines Extra leben kann und möchte oder nicht.
ABER ich bin der Meinung, dass sich solche Kinder immer die Eltern aussuchen, die der Aufgabe auch gewachsen sind.
Diese Eltern haben eine große Aufgabe ja, aber sie haben auch das Glück einen ganz besonderen Menschen kennen lernen zu dürfen

@Katja
Daumen hoch für deinen Mut und deine offene, ehrliche Art

Moni28 · 15. Oktober 2012, 12:48:11

**hochschieb**

Silentia · 15. Oktober 2012, 13:11:44

Hallo Allerseits!

Damit auch in Zukunft kein Zweifel mehr daran aufkommt das mein geistig behinderter Sohn mit Down-Syndrom auch tatsächlich ein glückliches und erfülltest Leben hat, hier ein paar Bilder von unserem Wochenende!

Am Sa. waren wir auf der 20-Jahr feier vom Arbeitskreis Down-Syndrom Kirchlinteln, da ab es tolle Live Musik von der Band Hau-Drauf von der Lebenshilfe Verden und Sam hat sich als ultimativer Tanzbär entpuppt, er war gar nicht mehr zu bremsen und hat getanzt was dar Parkett her gab!

Am So. waren wir auf dem Jahrmarkt wo Sam vom Karussellfahren wieder nicht ansatzweise genug bekommen konnte...

Viel Spaß beim anschauen der Bilder!

Liebe Grüße,
Katja mit Sam (*02.10.07, DS) und Krümel inside

Moni28 · 15. Oktober 2012, 13:24:35

Ihr hattet definitiv viel Spass.

Klasse Bilder und tolles Posting

Okisu · 16. Oktober 2012, 14:56:23

Sorry habe jetzt nur die ersten Beiträge gelesen. Aber das Thema liegt mir auch sehr am Herzen.
Ich finde die Aussage "Wir wollen kein behindertes Kind" einfach nur zum kotzen

Niemand "will" ein behindertes Kind. Aber ich bin der Meinung wenn ich mich für ein Kind entscheide, muss ich auch damit leben können dass es nicht Gesund (wie bestellt) ist. Ich habe das große Glück ein gesundes Kind zu haben, aber was macht man wenn dem Kind was passsiert? Wenns zB vom Baum fällt und durch eine schwere Kopfverletzung für immer behindert bleibt? Dann kann ich ja auch nicht einfach ein Kissen auf den Kopf drücken weil ich ja kein behindertes Kind will!!! Jedes Leben was ist Lebenswert. Was maßt der Mensch sich an darüber entscheiden zu können???!!!!!

Ich habe in der SS auch keine zusätzlichen Untersuchungen machen lassen.

Knops · 17. Oktober 2012, 09:01:54

Goldig ist euer Sam !

Ich habe in allen SS keine weiteren Untersuchungen machen lassen ausser eben Organscreening. Ich würde mich niemals gegen ein Kind entscheiden, dafür kenne ich zuviele glückliche liebenswerte behinderte Kinder... es ist eine herausforderung, aber man wächst doch an seinen Aufgaben. Mein Mann sieht das zum Glück genauso.

Ich finde es schön wie offen du schreibst und ich lese deine Texte sehr gerne, weiter so!

lg

BravesMaedchen · 17. Oktober 2012, 18:33:44

huhu, interessantes thema hier. also ich werde auch "nur" das organscreening machen haben mein mann und ich uns auch schon drüber unterhalten... und weg machen lassen wenn irgendwas nicht stimmt wollen wir auch nicht.. das ist jetzt unser 3. versuch schwanger zu bleiben und wenn dieses kind behindert ist dann ist das so...

dazu muß ich sagen ich habe einen Onkel der zwar keine geistige aber dafür eine körperkliche behinderung hat. er sitzt vn geburt an im rollstuhl er hat nen offenen rücken gehabt. meine oma hat ihn total verzogen so das aus ihm leider nichts geworden ist... er ist jetzt glaub ich 37 was kein arzt jeh erwartet hat.. nimmt drogen trinkt alkohol und verschanzt sich mit leuten die auch drogen nehmen und nicht wissen wo sie im winter hin sollen in seiner wohnung.. arbeiten gegangen ist er auch noch nie... und ich weiß das er sein leben hätte anders regeln können.. er hätte es zwar schwerer gehabt als andere aber es geht alles.. lg

Anja · 18. Oktober 2012, 13:00:50

Für mich steht auf jeden Fall auch schon fest, dass ich keine NFM machen lasse, auch wenn meine FA eine regelrechte Werbeveranstaltung für die NFM abgehalten hat im Gespräch. Egal was dabei rauskommen würde, wäre da in meinem Bauch immer noch ein absolutes und langersehntes Wunschkind. Die mögliche Konsequenz wäre nur, dass ich die Schwangerschaft nicht genießen könnte, sondern mir ständig einen Kopf darum machen würde, was dann nach der Geburt auf mich und meinen Man zukommt. Warum soll ich das Risiko eingehen mir selbst die schöne Zeit der Schwangerschaft zu vermiesen?

Moni28 · 25. Oktober 2012, 09:36:43

*hochschieb*

MsWonderland · 25. Oktober 2012, 10:46:41

Wir werden ebenfalls auf NFM, Amniozentese und Co. verzichten. Jedes Kind ist willkommen

Silentia, Dein Einsatz hier ist toll, ich bin jedesmal gerührt von Deinen Beiträgen.

Bird · 26. Oktober 2012, 15:34:24

Wir haben bei unserer ersten Schwangerschaft auch auf NFM etc. verzichtet. Und zwar deshalb, weil wir uns die Konsequenzen klar gemacht haben. Was würde ein Ergebnis für Down oder sonstige Befunde denn ändern? .... Nichts! Jedes Kind ist ein Geschenk. Und wenn es ein besonderes Kind ist, dann ist es das immer noch. Natürlich ist es anders - na und? Die Entscheidung ein Kind zu bekommen beinhaltet auch die Entscheidung dieses Kind so zu nehmen, wie es ist!
Deshalb werden wir auch bei einem neventuellen zweiten auf die Untersuchungen verzichten!

LG
Bird

rosalie-erdbeer · 30. Oktober 2012, 17:39:14

Hallo ihr Lieben...
Ich bin letzes Jahr hier im Aprilmamas2012 MT gewesen und kenne Katja aus einem andern Forum...
Auch wir haben mehrfach ein Organscreening gemacht und es ist NICHTS festgestellt worden-und dann einen Tag nach Aleynas Geburt kam die dicke Keule...Sie hat ebenfalls DS UND einen bzw 3 Herzfehler...Das DS war für mich erstmal unwichtig,sondern das Herzchen hat mich völlig aus der Bahn geworfen. Im August diesen Jahres wurde sie erfolgreich am Herz operiert und lebt seither mit einer Trachealkanüle,denn ein läppisches In-bzw Extubieren hat sie im Hals verletzt und sie bekam plötzlich keine Luft mehr. Sie hat sich damit arrangiert und wir kommen gut klar-nach 10 WOCHEN Kh durften wir nach der Op endlich heim. Nach der Geburt waren wir auch schon 5 im KH.
Als wir jetzt im Sommer dort waren sind in unserer Zeit 4 Kinder verstorben,teilweise an weitaus harmloseren Dingen wie einer Herzgeschichte oder einem DOWN SYNDROM. Einer (er war13) starb an den Folgen einer Blinddarm-op...

Ihr seht also "nur" weil ein Kind DS hat muss es nicht zwingend schlechter dran sein als andere...Auch das mit der geistigen Behinderung find ich ein wirklich beklopptes Argument! Heut kann man-und tut man-soviel für die Förderung machen...Viele DS Kinder lernen bereits im Alter von 20 Monaten eine vereinfachte Form vom Lesen damit sie sich evtl wenn sie Probleme beim Sprechen haben sollten,anders ausdrücken können. Aleyna geht seitdem sie 3 Tage alt ist zur Frühförderung bzw KG um ihre Motorik etc zu schulen und sie kann Dinge die ihr 2 Tage jüngerer Freund OHNE DS NICHT kann!

Meine Cousine ist SCHWERST mehrfach behindert! Sie ist körperlich auf dem Stand eines Säuglings,kann nichtmal etwas in die Hand nehmen. Ihr wude eine Lebenserwartung von max 5 Jahren zugestanden. Sie ist nun 24 und lebet seit Sep ALLEIN mit ihren 5 Freunden in einer Wohngruppe. Sie zeigt durch Lächeln oder Schnute ziehen ob sie etwas mag oder nicht. Sie ist verliebt in ihren Pfleger Erik,denn bei seinem Anblick lacht sie und wird knallrot. Sie kann in wenigen Sekunden unterscheiden ob die Cd die gerade eingelegt wurde,die ist,die sie hören will oder nicht. Meine Tante hat sich wegen vieler Operaionen unter Lebensgefahr oft "gewünscht" sie würde einschlafen-aber sie hat es immer wieder geschafft.

Ich will damit sagen es geht auch anders-und es geht gut...

Silentia · 31. Oktober 2012, 11:34:16

Hallo Allerseits!

Vielen Dank für eure Berichte!

Ihr mach mir Mut und ihr macht Anderen Mut sich gegen den gesellschaftlichen Druck und für das eigene Kind zu entscheiden!

Einer der wohl passendsten Texte lief mir heute über den Weg:

Vielen Dank das ihr dafür sorgt das dieser Thread nicht in der Versenkung verschwindet!

Liebe Grüße,
Katja

rosalie-erdbeer · 02. November 2012, 09:42:27

Habe neulich in einem DS Magazin ein wirklich gutes Zitat gefunden:

MEIN KIND IST NICHT BEHINDERT,SONDERN DIE GESELLSCHAFT BEHINDET MEIN KIND!

Das fand ich sehr passend und wirklich toll gesagt...
Um nochmal auf meine wirklich tolle Cousine zu kommen:
Natürlich ist ihr Leben anders,natürlich kann sie vieles nicht, ABER das macht ihr Leben nicht weniger lebenswert-sie ist glücklich und liebt ihr Leben,das hat sie schon oft genug gezeigt...

Moni28 · 02. November 2012, 10:45:33

Zitat von: Silentia am 31. Oktober 2012, 11:34:16
Vielen Dank das ihr dafür sorgt das dieser Thread nicht in der Versenkung verschwindet!

Liebe Katja,

danke das es den Thread überhaupt gibt.

Ich finde ihn wichtig und er soll noch vielen Schwangeren helfen sich so wie ich über das Thema zu informieren und sich DANN zu entscheiden.

VLG Moni

Silentia · 09. November 2012, 16:09:19

Hallihallo

Bei meinem Süßem war der Fotograf im Kindergarten und dieses eine Foto möchte ich euch nicht vorenthalten!
Meiner kleiner süßer Sam mit seinen 5 Jahren

Moni28 · 09. November 2012, 16:29:41

Wow was für süßes hübsches Kind. Kannst stolz auf deinen Großen sein. Aber ich weiss das du das bist und ich finde das toll. :-)

VLG Moni

Muckelkati · 09. November 2012, 17:30:03

Meine Güte, ist der süß!!!!

Ein echt hübscher Kerl!

LG
Katja

Down-Syndrom und Co beim Triple-Test

Mi84