Down-Syndrom und Co beim Triple-Test

Talida · 23. April 2013, 12:10:23

Ganz, ganz tolle Bilder.

Herzlichen Glückwunsch an euch!

Ich bin mir ganz sicher, ihr werdet euren Alltag wunderbar meistern!

pirANhJA · 23. April 2013, 23:14:49

Liebe Silentia

... herzlichen Glückwunsch zur Geburt eurer Tochter (& Schwester) ...

Ihr habt 2 tolle Kinder und es hat sicher einen Grund, warum die sich, gerad Euch als Eltern ausgesucht haben

... habt eine wunderschöne Zeit ...

Alles Liebe Ani

Moni28 · 29. Juli 2013, 12:49:09

mal wieder hochschiebe

Peppeline · 30. Juli 2013, 14:37:52

Ich habe vorletztes WE erfahren, dass Bekannte von uns (aus der Heimat meines Mannes, Schwiegereltern erzählten das) ihr 2. Kind bekommen haben und der kleine ist ein DS-Kind. Soviel wie ich weiß, wussten sie das vorher nicht. Meine Schwiegereltern fragten dann mich, ob man das nicht in der Schwangerschaft testen lassen kann.

Meine Antwort: ,,Ja kann man, aber ich habe bei allen drei Kindern bewusst darauf verzichtet."

Ich habe zum Glück auch nie Schwierigkeiten mit meinen Gyns gehabt, die haben meinen Wunsch zur Kenntnis genommen und gut war. Mein alter FA, der hat mich in meinen ersten beiden Schwangerschaften betreuut, lehnt sogar pränatale Diagnostiken, außer US, ab.

Ich habe mit besonderen (ich mag das Wort ,,behindert" nicht) Menschen gearbeitet und das war die schönste und prägsamste Arbeit, die ich je hatte.

Dir, Silentia, wünsche ich weiterhin viel Kraft, um mit stumpfsinnigen Menschen fertig zu werden und alles Gute für dich, deinen Mann und deine wunderbaren Kinder.

Halb12 · 30. Juli 2013, 15:09:34

Herzlichen Glückwunsch zur Tochter!
(auch wenn es jetzt schon ein bisschen her ist)

Ich habe selbst einen besonderen Sohn.
Ole ist jetzt 7 Jahre alt und hat das Angelman-Syndrom. Folge eines Genfehler auf dem 15. Chromosom. Ole hat zwei ältere Geschwister und bald 3 jüngere. Er ist unser Engel und ist für keins seiner Geschwisterkinder eine Belastung. auch wenn der Alltag oft anstrengend ist.
Ole spricht nicht und wird es auch nie lernen. Er kommuniziert hingegen teilweise mit einfachen Gebärden und einem Talker(eine Art Computer auf dem er Bilder anklicken muss und der Computer spricht dann das Wort für ihn). Er hat starke Epilepsie, kann nur kurze Strecken laufen, schielt, ist kleinwüchsig, hat einen schwachen Muskeltonus("hat keine Kraft"), speichelt wegen fehlendem Mundschluss extrem(wie ein Baby beim Zahnen), zeigt Weglauftendenzen und muss daher immer begleiten werden, ist hyperaktiv, hat Schlafstörungen(ich hab seit seiner Geburt keine Nacht mehr durchgeschlafen) und noch so einiges mehr.
Trotzdem würde ich ihn nie gegen ein gesundes Kind eintauschen. Auch pränatale Untersuchungen lehnen wir ab. Bei keinem unserer Kinder gab es eine NFM oder einen Bluttest. Er hätte wohl bei Ole auch nichts auffälliges ergeben. Angelman wird oft erst im Laufe des 2./3. Lebensjahres entdeckt und auch nicht alle betroffenen Kinder haben besagte genetische Besonderheit. Bei machen zeigt die Chromosomenanalyse nichts und sie haben trotzdem das Syndrom.
Unser Sohn ist ein wichtiger Teil unserer Familie. Seine Geschwister lieben ihn und würde ihn nie hergeben. Ich wurde auch schon oft gefragt, warum ich meinen anderen gesunden Kinder so etwas antue. Gut, die Großen wären eben schon da gewesen, aber warum ich eben noch weitere Kinder bekommen hätte.
Die Antwort ist ganz einfach: Jedes meiner Kinder kann sich glücklich schätzen Ole als Bruder zu haben. Sie erfahren durch ihn so viel offenherzige Liebe, lernen Geduld, Toleranz und Hilfsbereitschaft, wie durch niemanden anderen. Und Ole tut es gut von so vielen Menschen genau so geliebt und geschätzt zu werden wie er ist.

Lambo · 23. September 2013, 12:13:10

Hallo,
ich muss dir Recht geben!
Man kann sich diese ganzen Tests sparen.
Bei meiner Tochter (9), mit der ich als 21 Jährige schwanger war, wurde in der 20.SSW Gastroschisis festgestellt.
Plump gesagt: Kind mit Loch im Bauch, wo die Gedärme frei im Fruchtwasser schwimmen.
So, ich 21 und allein ( Freund hatte bereits eine andere geschwängert und war über alle Berge), bekomme beim FA die Mitteilung es "stimmt was nicht", werde mit Überweisung und Adresse für Pränatale Diagnostikpraxis durch die Tür geschoben. Ohne weiter Erklärung.
Am Tag darauf nachdem ich völlig neben der Spur war, erklärte mir ein sehr netter Facharzt für Prädiagnostik, nach 4 Std in seinem Wartezimmer, um was es geht und WAS NOCH SEIN KANN-Aber keiner weiß.
Offener Rücken etc. Mir wurde ein Schwangerschaftsabbruch eingeräumt.
Ich weiß nur noch von Erzählungen, dass ich geheult habe und gesagt habe, selbst wenn meine Kind in 3. Arm auf dem Rücken wächst, will ich es haben!
"Gesunde Einstellung hörte ich ihn noch sagen" Viel weiß ich nicht mehr, ich war total geschockt. Na jedenfalls, nach einer Schwangerschaft voller Heulerei und Angst kam meine Tochter in der 32+2 SSW per Notkaiserschnitt zu Welt (Weil ich keine Bewegungen mehr spürte habe ich FA genervt-dadurch kam das Ganze überhaupt ins Rollen und ich ins KKH)Sie hatte in Fruchtwasser gekackert. Fruhtwasser war schon gekippt, aber das Kind hatte nur 1 kl. Darmschlinge außerhalb des Bauches. Das wurde am selben Tag zurückgeführt, nach der OP lief alles wie bei anderen Babys die zu früh kommen auch. Aufpäppeln & Schmusen.
Meine Tochter hat bis heute keine weiteren Komplikationen gehabt. Lediglich eine OP wo der Bauchwanddefekt nochmal geschlossen werden musste gab es-

Und es hätte damals ein Schwangerschaftsabbruch gemacht werden können

Schlimm, wie sich die Medizin irren kann!
Ich würde nie einen Test machen. Entweder man will das Kind so wie es ist oder nicht. Wenn nicht, dann sollte man doch gar keine Kinder planen.

Liebe Silentia, ich finde deinen Beitrag super und wünsche euch alles Gute für eure Zukunft

Lambo · 23. September 2013, 12:16:03

...wer Rechtschreibfehler findet darf sie behalten. Meine Tastatur klemmt....

Angie02 · 23. September 2013, 13:41:51

Dann möchte ich meine Geschicht und Erfahrungen auch mal gerne hier aufschreiben!

Ich wurde im Januar/Februar Zyklus 2013 schwanger. Die Freude war riesengroß. Wir haben beide schon einen ganz tollen Sohn von 8 Jahren und es war längst Zeit, für ein Geschwisterchen.
Alles verlief gut bis zur Feindiagnostik. Ich habe sie übrigens ganz bewusst machen lassen, wie auch bei meinem ersten Sohn schon. Niemals hätten wir damit gerechnet, dass irgendwas nicht stimmen könnte, wollten aber vorbereitet sein falls es so wäre!!!

Habe aber mit meinem Mann schon immer, eine klare Einstellung zum Thema Down-Syndrom.
Jeder Mensch hat ein Recht auf Leben! Wir haben uns entschieden Kinder zu bekommen, dann werden sie von uns so geliebt, wie sie sind.

Als dann nach nur wenigen Minuten feststand, dass unser Sohn ein Risiko 1:2 hat fürs Down-Syndrom, waren wir natürlich erstmal erschüttert.
Doch schon ein paar Minuten später und einmal tief durchatmen, freuten wir uns natürlich auf unseren Sonnenschein

Und wir erfuhren, dass er ein Junge wird. Papa war richtig stolz und ich kaufte gleich eine kleine Latzhose, die mir schon immer sehr gut gefiel

Leider hatte unser Sohn einen sehr schweren Herzfehler, der auch nicht richtig behoben werden kann, da sein Herz falsch angelgt war.

Wir kämpften trotzdem weiter, mit der Hoffnung unseren Schatz am 26.10.2013 in den Arm schließen zu können.

Leider kam es anders. In der 18.SSW, beim Ultraschall konnte man keinen Herzschlag mehr feststellen und in der 19.SSW kam er dann zur Welt. Auch jetzt noch laufen mir gerade die Tränen, wir vermissen ihn sooooo sehr

Uns fiel die Entscheidung "für unseren Sohn mit DS" nicht schwer aber ihn gehen lassen zu müssen und ihn nicht hier zu haben, ist für uns kaum zu ertragen

Wer meine ganze Geschichte lesen möchte auf: www.miaskleinesextra.de /Eltern erzählen/Anja und Sternenkind Leon, könnt ihr gerne mal reinschauen.

Ich wünsche mir dass jedes DS Kind eine Chance bekommt und sein Leben leben darf.

Mich freut es sehr zu lesen, dass auch andere Eltern ihren besonderen Kindern eine Chance geben, dass sie unsere kunter-bunte Welt entdecken können

Liebe Grüße und alles Gute für den sooo süßen Sam

Jen&Fam · 23. September 2013, 14:37:32

Angie85,

Alle anderen hier: Ich lese sehr gerne von den positiven Erfahrungen, die ihr mit euren besonderen Schätzen gemacht habt und täglich macht

.
Die allerbesten Wünsche für euch alle.

Ich sehe das mit den modernen Möglichkeiten der Diagnostik anders; nicht, weil ich der Meinung bin, dass besondere Schätze kein Recht auf Leben haben, nein nein. Sondern weil ich finde, dass man in Verbindung damit den Mäusen besser helfen kann, bzw. genau so alles befolgen kann, wie es gebraucht wird. Weiß ich vorher, dass mein Kind einen offenen Rücken hat, können sich Ärzte und wir als Eltern darauf einstellen. Bereit sein. Und für meinen Mann und mich war z. B. immer klar, egal was es ist, wir möchten so viel wie möglich wissen. Uns auf das Leben als Eltern mit einer Down Syndrom Maus vorbereiten und einstellen. Oder auf einen Chromosomenfehler, der unser Baby nicht lange Leben lassen wird...
Was auch immer es sein mag / sein hätte können, wir haben immer alle angebotenen Untersuchungen mitgemacht. Nicht, um bei einer erhöhten Chance von was-weiß-ich kopflos zur nächsten Abtreibungsklinik zu rennen, sondern wie gesagt, aus Gründen der Vorbereitung, der Verarbeitung, der Behandlung.

Silentia · 12. November 2013, 16:33:28

Hallo

Hier mal ein wirklich guter Bericht zu diesem Thema!

http://mediathek.daserste.de/suche/17710570_der-traum-vom-perfekten-kind?s=Der+Traum+vom+perfekten+Kind

Liebe Grüße!

Silentia · 20. April 2014, 22:17:30

Hier mal wieder ein neues Bild von uns

Wie wir seit heute wissen, erwarten wir Wunschkind Nr. 3

Moni28 · 20. April 2014, 22:30:19

Glückwunsch....

min(e) · 21. April 2014, 07:58:15

herzlichen Glückwunsch!

BravesMaedchen · 21. April 2014, 09:47:05

Das ist doch super!! Glückwunsch!!!

Silentia · 30. April 2014, 20:51:38

Zitat von: Silentia am 05. Oktober 2012, 16:05:40
Säm quasi...

Nee also mehr als 3 wollen wir eigentlich nicht... Naja außer es werden beim drittem Versuch halt Zwillinge...

Und überhaupt muss nun erst mal Nr. Zwei heile zur Welt

Wir sind nicht religiös oder so etwas, das bezog sich darauf das auch noch ein z.B Down-Kind o.ä hier herzlich willkommen ist

LG,
Katja

Jaja die Geister die ich rief...
Wir erwarten scheinbar tatsächlich Zwillinge

Panda · 04. Mai 2014, 19:54:28

Silentia, ich freue mich für euch. Euer Sam ist ein total süßer und sieht sehr fröhlich aus!

Mit Down-Syndrom im speziellen habe ich mich bisher wenig auseinandergesetzt. Aber mit Chromosomen-Anomalien schon. Unsere Cara hatte ja nur ein X Chromosom (Monosomie X), aber leider eben auch eine Herz- und Nierenfehlbildung...

Und bei der kleinen Mila wurde nachträglich die Diagnose Trisomie 13 gestellt, deshalb hat sie wohl die Reise zu den Sternen so früh angetreten.

Jetzt bin ich wieder schwanger und würde jedes Kind nehmen, Down-Syndrom wäre für mich kein Hindernis, sondern nur eine kleine Besonderheit. Wobei bisher alles ganz unauffällig ist...

min(e) · 04. Mai 2014, 20:53:35

herzlichen glückwunsch

dir auch, panda

LillyandIce · 09. Mai 2014, 16:09:45

Ich hab bisher die erste Seite gelesen und würde gerne etwas loswerden.

Ich verstehe nicht, bis heute nicht,w arum eine körperliche oder eben geistige Anomalie immer gleichgesetzt wird, mit dem Wort "Behinderung".

Mir fällt es schwer einen Rollstuhlfahrer, einen Menschen mit geistiger Retardierung etc. gleich als behindert abzustempeln.
Wer ist denn im Recht über Normal und Unnormal zu entscheiden?
Wer definiert "Normal".
Wir sind alle einzigartig mit Stärken und Schwächen und jeder, wirklich jeder hat die Chance auf ein schönes Leben, mit glücklichen Momenten und mit unglücklichen.

Die Gattung Mensch ist doch so verschieden- ein Mensch mit schwarzer Hautfarbe ist ja auch nicht behindert.
Für mich sind Kinder oder Erwachsene einfach unterschiedlich.
Der eine kann laufen, der andere nicht. Der eine kann sprechen, dem anderen ist es versagt.
Aber es ist ein Mensch. Mit gleichen Rechten, Gefühlen und mit der gleichen Einzigartigkeit wie all anderen, die über diese Welt gehen.

Ich definiere Einschränkungen im tgl. Leben und ich definiere, wie man damit umgehen kann.
Aber ich definiere niemanden als behindert.
Ich finde das ist ein so abwertendes Wort.

Für uns, war in jeder Ss klar, das wir darauf verzichten eine solche Diagnostik zu betreiben.
Jedes Kind ist willkommen und wir bemühen uns jedem Kind in seiner wunderbaren Einzigartigkeit zu begegnen.
So einfach ist das.

Silentia · 10. Mai 2014, 11:42:01

Hallo LillyandIce,

den Grundgedanken den du hast finde ich gut, aber an dieser Stelle muss noch mal ganz deutlich gemacht werden dass das Wort "Behindert" nichts negatives an sich hat.

Mein Sohn Sam ist behindert.

Geistig und körperlich.

So steht es in seinen Schwerbehindertenausweis: Grad der Behinderung 80%, Merkkennzeichen G, B, H. Für diesen Ausweis musste ich ein langjähriges Widerspruchsverfahren durch kämpfen, damit er uns das Leben mit der Behinderung unseres Sohnes etwas erleichtern kann.

Vielleicht ein etwas schräger Vergleich, aber ich bin von Natur aus richtig hell blond...
In meiner Schulzeit wurde versucht das Wort "blond" zum Schimpfwort zu deklarieren "Man bist du blond" war gleich mit "man bist du blöd".
Blöde Sache, ich bin nun-mal sehr hellblond, meine Kinder im übrigen auch, das Wort blond definiert aber nun-mal nur die Farbe meiner Haare und nicht den Grad meines Intellektes!

Der Grad der geistigen und körperlichen Einschränkung behindert meinen Sohn darin sein Leben so zu leben wie es ein anderes Duchschnittskind in seinem alter tun würde/könnte, dass ist eine Sachliche Definition und keine Beleidigung!

Es wird immer Menschen geben die versuchen die deutsche Sprache zu verunstalten in dem völlig banale Wörter in "coole" Schimpfwörter verwandelt werden sollen.

Mal ein ganz sachliches Beispiel:
Als meine Eltern Kinder waren bezeichnete das Wort "Wi*chse" nichts anderes als "Schuhcreme" und das Wort "Wi*chser" benannte nichts anderes als einen Schuhputzer

Woran denkst du heute wenn du diese Wörter hörst?

Es gibst zu viele Menschen mit Behinderung, Querschnittsgelähmte, Menschen die Contergan geschädigt sind, oder Brillenträger die damit offiziell Sehbehindert sind uvm!

Das Wort "Behindert" darf nicht zum Schimpfwort verkommen! Es ist zu wichtig!

Wie sonst will man diese riesige Gruppe von Menschen in diesem Land denn nennen?
Die USA nennen sie "Persons with special needs" Personen mit besonderen Bedürfnissen...
Ausweis einer Person mit besondern Bedürfnissen...

Nee der Papierkrieg ist anstrengend genug wenn man eine Behinderung hat, da muss nicht auch noch die Bezeichnung irrwitzig lang werden

Helf mit! Lass nicht zu dass das Wort Behindert zum Schimpfwort verkommt, das hat dieses Wort nicht verdient!

LG,
Katja

Angie02 · 11. Mai 2014, 19:49:05

Liebe Panda!

Kenne dich noch aus dem Hibbler und als ich gerade gelesen habe, dass du wieder SS bist, habe ich mich gerade riesig gefreut für dich! Ich wünsche dir alles Gute und eine schöne Schwangerschaft.

Ihr habt es so verdient!

Silentia:

Auch dir Herzlichen Glückwunsch zur SS! Schönes Foto

Bei mir ist es nun am 24. Mai, ein Jahr her, als mein Sohn mit Trisomie 21 an seinen schweren Herzfehler gestorben ist. Ich vermisse ihn jeden Tag. Er war so sehr erwünscht, trotz seiner Trisomie haben wir jeden Tag gekämpft aber leider den Kampf doch verloren

Es sind so fantastische Kinder!
Die Seite www.miaskleinesextra.de ist eine ganz tolle Seite!

Liebe Grüße!

Silentia · 11. Mai 2014, 20:23:35

Liebe Angie,

mir bleibt nur dir und deiner Familie mein aufrichtiges Beileid auszusprechen.

Was mich betrifft, so hat eines der zwei Krümel in der die Entwicklung eingestellt, nun bleibt nur die Hoffnung das der andere Krümel bei uns bleiben mag, er hatte einen Herzschlag, war aber etwas zu klein.

LG,
Katja

Angie02 · 12. Mai 2014, 09:16:33

Silentia:

Oh man das tut mir Leid

Ich hoffe, dass der zweite kleine es schafft!

Ich drück dir alle Daumen!

LillyandIce · 13. Mai 2014, 11:55:44

Ja, vielleicht sträubt es mich deswegen "behindert" zu sagen. Es kleingt heute mehr nach Schimpfwort als nach .. Einschränkung.

Down-Syndrom und Co beim Triple-Test

Halb12

Panda