Atemapnoe...

[Bibbi (Dreamy)]

Hey Mädels.
Ich suche Mädels , deren Kinder (Babys) auch mit Atemstillständen zu kämpfen hatten. Mein Sohn hatte seinen ersten Atemstillstand mit 3 Monaten(ich wußte aber was ich zu tun hatte, da mein kleiner Bruder diese Stillstände auch schon hatte), wir sind auf den Kohlhof und habe einen Überwachungsmonitor bekommen.
Da ich ja jetzt schwanger bin, und diese "Krankheit" bei uns wohl in der Familie liegt, würd ich mich gerne mit Mädels austauschen, die das auch mitmachen mußten.
Was mich natürlich brennend interessiert, wenn ihr danach nochmal schwanger wurdet, was war dann mit den Geschwistern? Hatten die das auch?

Ich hab schon Gespräche mit meinem Arzt geführt , in denen es hieß, das wenn das Kind auf der Welt ist, es sofort auf die Intensiv zu Beobachtung kommt. Toll ist das zwar nicht, aber ich kann mich schon mal darauf einstellen, und es kommt nicht überraschend. Und natürlich, besser unter Beobachtung als bei mir. Die Zeit war damals sehr schlimm, aber vielleicht hat das Baby ja nichts wenns auf die Welt kommt. Was ich so sehr hoffe. Lg Bibbi

[Bekka]

Hallo Bibbi,

So richtig mit Atemstillständen hatte ich bisher zwar nicht bei meinen Kindern zu tun, allerdings verstarb Lean ja am plötzlichen Kindstod....
Wir bekamen bisher bei jedem weiteren Kind einen Monitor mit nach Hause. Die Zwillis lagen so oder so auf der Frühchenstation weil sie 8 Wochen zu früh kamen, aber auch Ilana die mit 38+0 vollkommen reif geboren war musste, trotz das sie nichts hatte, auf die Frühchenstation zur Überwachung. Ich hatte aber genug Zeit mit ihr im Kreißsaal, sie wurde mir also nicht gleich entrissen (Geburt 17.29h und gegen 20.00 kam sie auf Station)
Ich konnte jederzeit zu ihr, wurde zum Stillen gerufen und habe sie dann die letzte Nacht noch mit aufs Zimmer bekommen weil ich ab da einen Monitor im KH hatte.
Ich versuche in dieser SS mit meiner KK zu reden das ich den Monitor schon um die 36. Woche nach Hause bekomme. Den kann ich dann gleich zur Geburt mitnehmen und das Kleine muss dann nur eine Nacht auf die Frühchenstation damit der Monitor angepasst werden kann, danach könnte ich es dann mit aufs Zimmer nehmen.
Normalerweise bekommt man diesen Monitor erst nach der Geburt, das kann aber gut und gerne ne Woche dauern und ich hatte nicht vor mein Kind so lange im KH zu lassen. Ich bekomm die Kinder leider nicht mit wenn der Monitor nicht da ist. Klar auf eigene Verantwortung, das trau ich mich aber nicht, ich würde mir niemals verzeihen wenn dann was passieren würde

Schön ist das alles nicht, das stimmt. Aber dann halt doch lieber so, als das was passiert

[Bibbi (Dreamy)]

Bekka, hab deine Pm schon gelesen(wollte dir eigentlich auch zurück schreiben) . Ich finds so schlimm und vor allem traurig, was du mitmachen musstest  . Ich war froh, das ich bei meinem Sohn dabei war, als er den ersten Anfall hatte... wer weiß, wie es ausgegangen wäre
Hattest du dann bei den Geschwisterkindern den Überwachungsmonitor für 1 Jahr wie es üblich ist, oder konntest du ihn früher abgeben? Und die Monitore mussten auch ausgelesen werden, und Schlaflabor, mußtest du das auch mit den Geschwistern machen?
Ich hoffe nur das sich diesmal meine Krankenkasse nicht wieder quer. Die wollten mir bei meinem Sohn den Monitor nicht bezahlen, und wir lagen 8 Wochen am Stück im Kinderkrankenhaus. Der Oberarzt hätte uns nicht ohne Monitor nach Hause gehen lassen, weils wirklich akkut war.

[Bekka]

 

Ach je, wars so schlimm das sie euch nicht gehen lassen wollten?!
Ich versteh ehrlich gesagt nicht warum sich eine KK dann auch noch so quer stellt Sowas ist doch wichtig

Wir hatten die Monitore jeweils über ein Jahr.
Bei den Zwillingen wurde er offiziell erst abgesetzt als Ilana geboren war, also mit über 13 Monaten und Ilana habe ich lange gestillt (15 Monate) und solange wollte unser KiA den Monitor nicht absetzen weil Lean ja ziemlich genau beim/nach dem Einschlafstillen verstorben ist. Ich hab Ilana halt auch nachts einfach angelegt und weiter gestillt
Unser KiA geht da absolut nach mir als Mutter. Wenn ich mich unsicher fühle, setzt er den Monitor nicht einfach ab. Ich muss zugeben das ich den Monitor noch immer hier habe Ich sollte mal bei der Firma anrufen das sie mir ein Paket zum zurückschicken zuschicken
Gut, ich kann beim KiA zur Not immer noch sagen das wir bis jetzt gestillt haben, wer will mir das schon nachweisen....
Monitore auslesen lassen mussten wir nie, vielleicht aber weil es nie irgendwelche echten Alarme gab....und Schlaflabor gab es bei uns auch nicht, eben wohl auch selbigen Grund. Würde sowas auftreten, würden wir all das bestimmt auch durchmachen müssen.
Das Einzige was wir machen mussten eh wir die Zwillis nach Hause nehmen durften, war ein Rea Kurs, also wie man Säugline reanimiert. Ohne diesen Kurs vom KH hätten wir sie nicht  mitbekommen. Bei Ilana mussten wir das nicht nochmal machen, ich denke weils noch recht frisch war. Diesmal werde ich aber nachfragen wegen ner Auffrischung, die kann nie schaden

Ich drück euch auf jeden Fall die Daumen das sich eure KK nicht quer stellt. Versuch am besten schon im Vorfeld mit Kinderärzten und KK alles abzuklären so das es nach der Geburt keine Probleme gibt. Ich finde ihr habt einen verdient

[Antje]

Luca (2 Jahre) hat auch Schlafapnoen... er hat immernoch seinen Monitor und mal sehen wie lange noch... allerdings kam dies erst raus als er 11 Monate alt war und es ging vorher ohne Monitor zum Glück immer alles gut... ich mach mir auch Gedanken wegen dem zweiten Kind... wir werden da auch keinen Monitor mitbekommen... bisher mussten wir noch nie eingreifen und Luca hat immer von allein wieder angefangen zu atmen... wie lang sind denn eure Apnoealarme und wie oft kommt das bei euch so vor?

[Bibbi (Dreamy)]

Antje: Ich weiß nur, als bei meinem Sohn Schlaflabor gemacht wurde, das er da einem Atemabfall von 30 sec hatte, Ärtze waren ja dabei, es war somit "kontrolliert" , und darauf hin hab ich gesagt bekommen, das es Lebensbedrohlich sei. Kurz bevor er 1 Jahr wurde hatte das ganze aufgehört. Ich weiß noch beim letzten Auslesen vor seinem 1. Geburtstag war nichts mehr zu finden, und genau zu seinem 1. Geburtstag durften wir den Monitor verschicken.

Bekka: Oh ja , die Rea... erinner mich bloß nicht daran,ich bin fast durchgedreht, ich sagte nur zu den Ärzten, während ich an der Puppe übte: Oh Gott ich brech doch meinem Kind alle Knochen...... oder.... bekomm ich das wieder so hin, wenn ich es mal brauch. Die Ärzte hatten Mühe Not mich zu beruhigen. Ich lass den Kurs auf jeden Fall wieder auffrischen- ich weiß zwar immer noch was ich zu machen hab( ist ja schon 11 Jahre her) aber das ganze Nochmal zu machen ist schon besser.

KK : das Problem das damals war, das sie sagten der Atemabfall von 30 sec. wäre nicht schlimm.... dabei wars Lebensbedrohlich. Wir waren im Krankenhaus sogar Chefsache. Und als der sich nimmer zu helfen wußte, zeigte er mir Sohnemanns Krankenakte (die war da schon dicker als der Brockhaus) und meinte er wüßte nicht mehr was er machen soll, wir Eltern sollten anrufen. Ich habe angerufen, und denen wars egal : "Soll mein Kind erst sterben, bevor ihr was macht" war wohl der härteste Spruch was ich dennen gesagt habe. Auch habe ich sie darauf hingewiesen das der Monitor sie im Monat 200 DM kostet, und 1 Monat Intensivbehandlung im Kh 1200 Dm (ich weiß es nimmer so genau- aber so ungefähr sind die Preise, Intensiv war auf jeden Fall über 1000) da bekam ich dann zu hören, das ich das ja gar nicht wissen dürfe... Ich habe dann meinen damaligen Mann angerufen, der zum Glück gerade neben der Kk arbeitete. Der ist dann dort hin, und hat nen Aufstand gemacht.... Darauf hat das Krankenhaus sofort nen Anruf bekommen... de Monitor wäre am nächsten Tag da.


Meine jetzige Angst ist. Ich bin ja mit nem anderen Mann verheiratet.... Ich hab ihm ja gleich gesagt, das die Anfangszeit Stress bedeuten kann, er hat damit noch keine Erfahrungen. Meine Freundin hat ja ein Frühchen, und jetzt auch son Monitor daheim. Wir ware gestern dort, Männe ist bei jedem Piep bald ausgerastet... Und er konnte nicht verstehen, das mich das so ruhig läßt. Aber ich wußte das es Fehlalarme sind (das hört man ja am Piepsen) Männe meinte er schafft es, am Anfang hat er das gesagt, als wir über Kiwu geredet haben. Gestern meinte er, er hat jetzt schon Angst, und er wird nimmer schlafen können, und bestimmt noch schlimmer reagieren, als bei dem Frühchen, weils ja sein eigenes ist.... Ich hab dann nur gemeint: Gut, wenn du aber durchdrehst, ich hab keine Zeit mich um dich auch noch zu kümmern wenns ein Alarm gibt.

[Bibbi (Dreamy)]

Ups, bißchen lang geworden und noch nicht fertig

Und ein weiteres Problem hab ich auch noch. Männe hätte gerne , das wir dann bei ihm Familienversichert sind... Aber der ist auch bei dieser Kk, genau wie mein Ex, bei der wir diese Probleme hatten.

Na toll, dieser Satz hätte unter das andere noch gepaßt

[Antje]

@Bibi: Und bei deinem Sohn hat am Ende der Monitor gar keinen Alarm mehr gehabt? Luca hat meist so um die 20 Sekunden... mal 1 Woche gar keinen dann wieder 2 in einer Nacht... leider auch immernoch... ich hatte auch sehr gehofft, dass es mit dem 2. Geburtstag dann irgendwann weg ist... Ursache findet niemand... die Ärzte meinen allerdings, dass es für ihn nicht bedrohlich ist weil der Puls nicht mit runter geht... aber ob er ohne den lauten Alarm von selber wieder anfangen würde zu atmen kann uns auch keiner sagen... bei welcher Krankenkasse ist denn dein Mann? Wir hatten gar keine Probleme bisher bei unserer... deinen mann kann ich insofern bißchen verstehen, dass er ja mit sowas noch keine Erfahrung hat... bei uns waren die ersten 2 Wochen mit Monitor auch grausam... bei jedem Pieps ist man hochgesprungen aber man gewöhnt sich mit der Zeit dran sich auf den Monitor zu verlassen und wird lockerer... ich drück euch aber die Daumen das euer Baby einfach damit kein Problem hat und so der Monitor auch keinen Alarm geben muss

[Bekka]

Wie lang ist denn die Monitorsache her Bibbi?

Es kann natürlich sein das sie sich quer stellen, denn das nächste Kind muss natürlich nicht solche Aussetzer haben.
Bei uns heißt es nun "familiäre Vorbelastung" und ich glaube selbst meine Kinder würden später problemlos einen Monitor für ihre Kinder bekommen.

Ich denke man wird euer Mäuschen untersuchen, vielleicht wirklich sowas wie Schlaflabor etc. und danach wird entschieden obs nötig ist oder nicht.
Ich kann Deine Unsicherheit durchaus verstehen, mir würde es wohl nicht anders gehen aber Du weißt wie die Kassen ticken, sie zahlen nicht "unnötig" für etwas wenn es nicht notwendig ist Sprich - kommt bei den Untersuchungen nichts raus, werdet ihr wohl ohne nach Hause geschickt, egal was die Vorgeschichte sagt
Ich hoffe ihr habt einen tollen Sachbearbeiter der keine Mucken macht......ich würde an Deiner Stelle verrückt werden ohne....

Die Sache mit dem Piepen.....
Ich denke jeder gewöhnt sich dran, auch Dein Mann
Ich habs ja 4 Wochen lang auf der Frühchenstation mitbekommen, wie oft gibt es Alarme wo die Kleinen sich entweder selbst durch das Piepen erschrecken und dann wieder anfangen, oder Fehlalarme weil ne Elektrode nicht mehr richtig leitet etc. Man lernt ja mit der Zeit wirklich zu erkennen was echt ist und was nicht
Als ich mit den Zwillingen zu Hause war bin ich natürlich auch erstmal bei jedem Piepen hochgeschreckt, wir hatten ja auch gleich 2 Monitore und es kam durchaus auch mal vor das beide gleichzeitig lospiepten aber auch zu Hause wurde ich schnell wieder ruhiger. Inzwischen kenn ich diesen Monitor in und auswendig und solange er keine 3 mal hintereinander piept, guckt ich nicht mal groß auf. 1 mal Piepen - okay, 2 Mal piepen - hochgucken, 3 Mal Piepen - laufen
Ich wurde oft gefragt wenns mal gepiept hat und wir Besuch hatten, ob ich nicht gucken will.....ich denke weils einfach für die Leute ungewohnt war und sie selbst gleich Panik hatten beim Piepen

[Bibbi (Dreamy)]

Also bei uns ist das jetzt 11 Jahre her mit der Monitorsache. Als ich den Monitor gestern gesehen hab, wars so als ob ich das Ding schon immer hatte, ich konnte genau sagen was wo angezeigt wird. 

Wir sind ja auch schon Vorbelastet, und ich werde mit meinem Krümel nicht eher das Kh verlassen bis ich nen Monitor habe. Ich weiß, das der Krümel in meinem Bauch das gar nicht haben muss, was ich ja auch so sehr hoffe. Aber , ich beschäftige mich schon damit, das ich nachher nicht zu enttäuscht bin, wenns dann doch so ist. Ich weiß unnötig kirre machen. Aber die Chancen stehen halt relativ hoch. Da es sich bei uns durch die Familie zieht.Mein kleiner Bruder hatte das auch, und der war so schlimm dran, das er heute einen leichten Schaden davon getragen hat. Sein Gehirn war einmal zu lange ohne Sauerstoff, so das sein Lernzentrum beschädigt wurde -er ist also lernbehindert, aber sonst merkste es ihm nicht an .
Ich habe in unsrer Familie geforscht, und auf der Seite meiner Mutter gibts einige Kinder die durch den Kindstod verstorben sind.
Das ist auch was, was mich kolosal ärgert bei der Forschung zum Kindstod- Keiner sagt, das es vererbar ist. Bzw kommt nur "Könnte sein" Aber ich hab es bei meiner Familie gesehen

Antje: Wird bei dir der Monitor ausgewertet? Und ist auch Schlaflabor und Eeg schon gemacht worden?

[Bekka]

Bibbi ich sag ja, ich kann Dich absolut verstehen und ich würde genau wie Du auf einen Monitor bestehen
Ich kenn es leider nur von einer Bekannten deren Sohn auch an SIDS verstarb......anfangs hieß es zumindest so. Irgendwann wurde die Aussage SIDS revidiert und es hieß es, er verstarb an einem Atemwegsinfekt. Sie bekam keinen bei ihrem nächsten Kind keinen Monitor weil die KK es nicht für notwendig hielt.
Ich persönlich hätte damit nicht leben können, ich hätte gekämpft das ich einen bekomme......sie dagegen hat es so hingenommen

Klär das auf jeden Fall alles im Vorfeld, meinetwegen auch mit den Kinderärzten des KH´s in dem Du entbinden willst. Sie können sich dann eventuell auch schon im Vorfeld mit der KK auseinandersetzen.
Ihr bekommt das bestimmt hin

[Lysira]

Unsere Großen hatten beide einen.
Wir hätten aufgrund unserer Vorgeschichte schon gleich nach der Geburt welche beantragen können, was wir aber nicht wussten.
Als sie wenige Wochen alt waren, hat Janick abends neben uns auf dem Sofa geschlafen und aufgehört zu atmen. Durch unseren Großen sind wir einiges gewohnt und somit hab ich langsam bis 15 gezählt... und dann angefangen ihn zu reizen. Angesprochen, angepustet, angetippt, am Oberschenkel "gerüttelt" (also nicht das Baby geschüttelt, sondern nur den Oberschenkel etwas fester gepackt und dran gewackelt), erst als ich ihn unsaft hochgenommen hab, hat er heftigst nach Luft geschnappt 
Nach einer, für mich schlaflosen, Nacht sind wir zum KiA und der hat uns sofort in die KiKli überwiesen. Dort hatten beide Anpoen, teilweise mit Bradykardien...
Der Heimmonitor wurde *grübel*2 mal ausgelesen, es war aber nie etwas ernsthaftes dabei.
Eigentlich hätten wir die Monitore bis zum 1. Geburtstage dran lassen müssen.  aber mit 9/10 Monaten haben sie angefangen sich die Sensoren abzumachen und da sie extrem speckig waren, hat auch die Ableitung nur selten gestimmt. Alle 5 Minuten kamen Fehlalarme 
Also haben wir die Monitore abgesetzt und das Schlaflabor abgesagt. Sie haben daheim selten länger als 1 Stunde am Stück geschlafen nachts... den Stress wollte ich ihnen nicht antun 

Beim Kleinsten haben wir keinen Monitor. Ich vertraue ihm einfach bzw versuch es.
So hart es klingt.. aber es gibt Dinge die kann man auch dann nicht ändern wenn man direkt danebensteht und handelt 

[Antje]

Unser Monitor wird auch ausgelesen... wir waren schon 2x im Schlaflabor und es wurden allerhand Untersuchungen gemacht... EEG, Schlaf EEG, PH-Metrie, Langzeit EKG, MRT vom Kopf schon 2x, diverse Blutuntersuchungen... usw. alles fällt mir gar nicht mehr ein... bisher alles ohne Befund... außer das erste Schlaf EEG da waren irgendwelche Spitzen aber bei der Kontrolle war auch nix mehr... es weiß keiner woher die Aussetzer kommen und mittlerweile sagt man muss der Monitor auch langsam mal weg... davor hab ich natürlich ziemliche Angst... beim zweiten Kind versuch ich auch locker zu bleiben aber ich weiß jetzt schon, dass mir das nicht gelingen wird 

[Bibbi (Dreamy)]

Antje: Tut mir wirklich leid, ich finde es schlimm, das nach all den Untersuchungen immer noch nicht rausgekommenist, was mit deinem Sohn ist. Und gerade weil er schon 2 ist. aber solange auf dem Monitor was zu finden ist, bleibt der Monitor. Sträubt der Kleine sich noch nicht gegen die Sensoren? Je älter er wird, desto schwieriger wird es ,oder? Oder ignoriert er ihn schon?

[Antje]

@bibi: nein er kommt super mit dem Monitor zurecht... die Elektroden sind unter dem Body und wir kleben das Kabel am Schlafsack fest... er hat noch nie dran rum gemacht... allerdings hat er deswegen noch sein Gitterbett und eben den Schlafsack... nur so langsam versucht er über die Stäbe zu klettern...  ich weiß nicht ob der Monitor noch so lange bleibt bis nix mehr drauf ist... man sagte ja schon, dass man irgendwann sich davon trennen muss und das bei ihm vielleicht einfach so ist... gibt ja auch Erwachsene mit Schlafapnoen... das einzige was man weiß, dass sie bei ihm zentral sind und nicht durch Verlegung der Atemwege... gibt da ja die zwei verschiedenen Ursachen... auffällig ist das die Alarme wirklich gehäuft sind kurz bevor er krank wird, nach Impfungen, in Schubphasen oder nach sehr stressigen Tagen... ist alles "normal" hat er auch viel weniger Alarme...