willebrand syndrom und 5. fg dringendt (evt seeyou)

[beccy8977]

Hallo an alle

Bin neu hier und erhoffe mir von euch Hilfe.

War bis heute ss in der 8. Woche.  Arzt konnte heute keinen Herzschlag mehr feststellen und warte nun auf die 5. Fg.

Habe einen gesunden Sohn nach einer bauchspiegelung mit miniringabe 2012 bekommen.

Hab das von willebrand Syndrom typ 1. Und ständig blutungen in der frühschwangerschaft. 

Wer wird gegen Hämatombildung und Blutungen mit dem Syndrom behandelt?  Hab in einem Artikel bei euch von seeyou gelesen dass sie dafür bis zur 16. Woche spritzen bekommt.  Falls jemand sie kennt könnt ihr mir Kontakt zu ihr herstellen ist mein letzter hoffnungsschimmer. !

Bin total verzweifelt keiner kann mir helfen immmer wird nur gesagt liegen und abwarten das kanns doch nicht sein???
Lg beccy

[♥ღ αη∂ι77 ღ♥]

Hi,

warst du schon in einer Gerinnungsambulanz oder bei einem Doc., der sich auf Blutgerinnung spezialisiert hat?

Der Faktor 8 ist nämlich sehr sehr sehr empflindlich, und sollte das Blut etwas zu sehr geschüttelt, oder beim Transport gerüttelt worden sein, dann verfälscht das ziemlich schnell das Ergebnis. (Ich spreche hier aus eigener Erfahrung)

Es gibt wirklich sehr sehr sehr wenige Frauen, die daran leiden. Das ist eigentlich fast ausschließlich Männersache! Drum sei einfach ein wenig vorsichtig und lass es nochmals checken!

Wann waren deine FG´s immer? Welche Woche? Wie machten sie sich bemerkbar?

Eine liebe Freundin von hier, hat mich auf deine Geschichte angesprochen, drum poste ich hier seit langer Zeit mal wieder!

Mit deiner Vorgeschichte, kann ich dir nur raten. Schnapp deinen Mann und mach nen Termin in einer Kinderwunschklinik aus. Die stellen dich auf den Kopf und es wird alles untersucht!

Aus welcher Gegend kommst du denn?

LG Andi

[beccy8977]

Hallo Andi,

Vielen Dank für deine Nachricht. Bin gerade erleichtert dass sich überhaupt jemand meldet.

Bei mir wurde mehrfach Blut abgenommen in einer Gerinnungspraxis und somit das von willebrand Syndrom Typ 1 festgestellt. Geh da auch nochmal nächste Woche gleich hin.

Die Fgen haben sich immer mit Blutungen bemerkbar gemacht. Die ersten drei um die 4-6 woche und die letzten zwei dieses Jahr einmal 7. Woche (hatte ein Hämatom das abblutete)und jetzt aktuell 8. Woche (Herz hatte schon geschlagen und dann kamen Blutungen, herz hatte aufgehört zu schlagen).

Ich habe dazwischen einen gesunden Sohn auf die Welt gebracht. Mit ihm wurde ich nach einer Bauchspiegelung und vorheriger miniringabe, wegen erhöhter blutungsgefahr, schwanger. Das war gleich der nächste Monat. Damals hatte ich auch nur 4 Tage meine Menstruation (sonst immer bis zu8-10 Tagen).jetzt hatte ich immer bis zu 6-7 Tage Blutungen.

In der kinderwunschklinik war ich vor zwei Jahren weil ich davor auch schon mehrere jahre versucht hab schwanger zu werden. Aber auf die Blutgerinnung hatten die mich nie getestet. Da bin ich von einer Pharmareferentin aufmerksam gemacht worden. Der Arzt hatte mich lediglich zur Bauchspiegelung geschickt und danach gemeint jetzt heißt es abwarten. Mit der Gerinnungsproblemtik hat er sich überhaupt nicht auseinandergesetzt.

Denke ich muss die kinderwunschklinik evtl wechseln genauso wie meinen Fa.

Ich komme aus Günzburg/Ulm

In dem Thread von deiner Freundin hat eine geschrieben sie bekomme 2x die Woche bis zur 16. Woche spritzen damit keine Blutungen und Hämatome auftreten. Wollte wissen was das für spritzen sind. Deswegen bin ich eigentlich auf deine Freundin gestoßen und hab ihr geschrieben.

Weiss nicht ob du mir überhaupt helfen kannst.

Sorry ist jetzt a biste lang geworden. 

Vielen Dank schon mal für deine Antwort.

Lg beccy

[♥ღ αη∂ι77 ღ♥]

Hi Beccy,

also ich bin auch aus der Gegend, wohn zwischen Ulm und Stuttgart, wobei es doch näher an Ulm dran ist.

Ich war in der BGU in Ulm und super zufrieden. Ebenso in der KiWu Praxis Dr. Gagsteiger in Söflingen. Bei uns wurden alle möglichen Untersuchungen gemacht.

Der Faktor 8 wurde bei mir damals festgestellt, als ich die Human Genetische Untersuchung in Neu-Ulm hab machen lassen. Doch die von der BGU (Blutgerinnung Ulm) haben das nochmals getestet und mir das dann gesagt. Also falscher Alarm.

Eigentlich wollte ich meine Geschichte nimmer erzählen, aber hier ne kleine Kurzfassung!

2 Kinder von meinem EXmann, geb. 1997 und 2002 dazwischen eine FG

danach im Zeitraum 2010 - 2013 weitere 8 FG´s mit meinem jetzigen Mann.
Immer zwischen der 7. und 11. SSW
Meist Baby zeitgerecht entwickelt, ♥ Schlag usw. da, aber dann irgendwann sind sie  immer gestorben. Das war jedes Mal der Horror

Kannst die Mädels hier fragen, die haben immer alles live miterlebt.

Bei mir wurde dann in der KiWU das festgestellt. PAI 1 homozygot !
Kannst ja mal goog*eln. Ist mir jetzt auch zuviel zum schreiben, nur so viel ..

hat auch mit der Gerinnung zu tun!

Ich müsste jetzt jetzt jeden ZK stimulieren und Heparin spritzen. Bei nicht schwanger dann wieder absetzen und bei ner SS einfach weiter spritzen !

Das war jetzt die Ultrakurzfassung!

In welcher KiWu bist du denn?

[Mondlaus]

Hmmm, normalerweise behandelt man da gar nicht in der Schwangerschaft bei Typ1, nur in seltenen Fällen, denn normalerweise verbessert sich die Blutungsneigung. Ich glaube, das Medikament, das du suchst, ist Desmopressin. Es wird ggf. während der Geburt gegeben, aber vielleicht auch schon vorher.

-ich hatte auch unzählige FGs, bei mir ist es auch die Blutgerinnung, allerdings Faktor 8 und Protein Z. Wichtig ist, dass deine KiWu sich damit auskennt und schon mehrere Fälle hatte. DAss es nicht getestet wurde, ist unglaublich. Wenn es nicht zu weit ist, könntest du z.b. nach München gehen. Meine KiWu hat eine Hämatologie im Haus, ist die KiWu der Uniklinik.
Ich hab auch ein gesundes Kind - ich denke, das war nur möglich, weil sofort nach positivem SST die Blutgerinnungsstörung behandelt wurde und man nicht zu lang gewartet hat. Gerade versuche ich, meine KiWu zu überreden, dass ich schon vor dem ES Heparin spritzen kann, denn ich denke, das ist der Grund, warum sich jetzt keine Schwangerschaft einstellt.

[beccy8977]

@andi   Es tut mir schrecklich leid dass du das gleich 9 x mitmachen musstest. Und ich kanns nachvollziehen das es jedesmal der Horror ist. Mir gehts genau so. Aber mal ne frage wenn du zwei Kinder hast mit deinem Exmann kann es da nicht sein dass du evt Antikörper auf deinen jetzigen Mann hast und es deswegen nicht klappt? Nur so mal ne Frage, weil komisch ist's ja schon dass du bei den zweien keine Probleme hattest.

Hör sich bei dir auch ziemlich nervenaufreibend alles an. Tut mir leid für dich dass es so eine Strapaze ist.

Also ich bin auch in der Bgu Ulm bei Fr Dr Gerhardt u war bisher zufrieden aber dass es angeblich nur mit Infusionen geht und andere schreiben sie bekamen Spritzen will ich nochmal mit ihr klären, Vorallem was für spritzen das sind interessiert mich.

Ich bin bei Prof sterzik und Hüter und Strehler in der Frauenstr.. Da war glaub Dr Gagsteiger früher mit drin und ist dann gegangen.  Werde dann wohl auch nach söflingen wechseln. 


@mondlaus.  Ja eigentlich sollte sich das in der Ss verbessern, hat bei mir aber in der ausgetragenen ss auch länger gedauert bis es sich eingependelt hatte, da hatte ich in der 12. Woche auch Blutungen die ich mit absoluter Bettruhe, Magnesium und utrogest zum Glück wegbekommen hab.

Das desmopressin (Minirin)hab ich damals zur Bauchspiegelung bekommen und nehm's bei meiner Menstruation damit die nicht so doll ist als nasenspray (octosim). Aber ist halt so ne Sache das in der frühschwangerschaft zu nehmen, das darf man da glaub nicht weil es die Gefäße zusammenzieht.

Glaub ja dass meine Kiwuda eben keine Ahnung hatte da die mich auch nicht zur Blutgerinnung geschickt haben, sondern ich von mir aus da ihn bin, weil ich immer Nasenbluten hatte und oft blaue flecken sowie nach Operationen immer mehr nachgeblutet hab als andere und meine Mens oft lange ging.

Denke auch dass ich beim nächsten positiv sofort zu der Blutgerinnung geh, aber ich hab immer das Glück das genau dann alle im Urlaub sind. Auch diesmal war mein Gynäkologin in Urlaub.

Evtl mal schauen ob da München infrage kommt ist ja ca ne Stunde, anderthalb zu fahren.

Danke euch schon mal

Aber diese Spritzen würden mich schon interessieren. 

Kg Beccy